Fibrilace síní způsobuje nepředstavitelné komplikace v životě

Už jako malé dítě jsem se potýkala s problémy, které moje okolí nechápalo. V té době jsem vlastně ani já sama netušila, co se se mnou děje a že mě v budoucnu mohou trápit velké problémy se srdcem.

Pro ostatní to byly banální hodiny tělocviku, pro mě to bylo spíše utrpení. U každé aktivity jsem byla velmi unavená a nemohla jsem dosáhnout stejných sportovních výkonů jako moji vrstevníci. Za to jsem byla často považována „za línou“, ačkoliv tomu ve skutečnosti vůbec tak nebylo. Byla jsem prostě jen mnohem více unavená. Pocit, že vás nikdo nechce do týmu, protože jim prostě nestačíte, byl často velmi skličující. Protrpěné hodiny tělesné výchovy však byl jen začátek mých budoucích problémů...

To, že mám problémy se srdcem, jsem se dozvěděla ve svých 17 letech, kdy se obyčejná chřipka či angína projevila velkými problémy s dýcháním. Moje maminka nechtěla tuto komplikaci podcenit a praktická lékařka mě odeslala na vyšetření EKG. Psal se rok 1986 a na EKG mi zjistili určité nesrovnalosti. Dále jsem navštěvovala odborná pracoviště s cílem zjistit, co vlastně stojí za mými obtížemi. Při pobytech v nemocnici jsem se ve většině případů potkávala pouze s mnohem staršími pacienty, které trápily poruchy srdce. Všem bylo kolem sedmdesáti či osmdesáti a mně bylo osmnáct. Toto pro mě bylo velmi deprimující, já měla mít přeci celý život před sebou.

První zlom v mém zdravotním stavu nastal během těhotenství, které bylo pro mé srdce opravdovou zátěží. Následovala i medikamentózní léčba a průběžné sledování na odborných pracovištích. V mých 23 letech mi lékaři diagnostikovali hypertrofickou kardiopatii. Následovalo velké omezení v běžném režimu, ale stále se i s touto diagnózou dalo „normálně žít“. Žít ve vlastním tempu, které moje tělo bylo schopno akceptovat.

Další komplikace nastaly zhruba před deseti lety, kdy mě moje zdravotní problémy se srdcem dohnaly nejprve k částečnému invalidnímu důchodu - bylo mi 34 let. Dnes jsem již v plném invalidnímu důchodu.

Zdravotní obtíže se od mých 34 let neustále stupňovaly, před čtyřicátými narozeninami mi byla diagnostikována restriktivní kardiopatie a největší zlom přišel zhruba před rokem. Záchvaty arytmie byly čím dál tím častější, během jednoho roku jsem prodělala pět velkých záchvatů a v mých 44 letech mi byla diagnostikována fibrilace síní. Záchvaty se projevovaly bolestivou křečí, bolestí na hrudi, motáním hlavy a pocity na zvracení. Jedná se o tak šílenou bolest, že člověk nemůže ani pořádně spát, dojít si na toaletu, prostě nic. Nejhorší na tom všem vlastně asi je, že se člověk bojí toho, zda se druhý den vůbec probudí nebo je to naprostý konec.
Záchvaty mě dokázaly de facto naprosto paralyzovat až po dobu dvou dnů. Více se vydržet nedalo a musela jsem chtě nechtě navštívit lékaře. Na specializovaném pracovišti uvedli lékaři srdce opět do „běžného režimu“ a moje tělo se s prodělaným záchvatem postupně vyrovnávalo několik dalších dní.

Po stále vracejících se a čím dál častějších záchvatech arytmie nebyla již jiná možnost ?a začátkem tohoto roku jsem podstoupila ablaci srdce. Nyní jsem tedy osm týdnů po ablaci ?a užívám speciální léky na ředění krve. Od té doby jsem již žádný další záchvat arytmie naštěstí nedostala a postupně začínám fungovat zhruba stejně jako před sérií bolestivých záchvatů.
Život s fibrilací síní ale bohužel není jen o bolesti jako takové. Toto onemocnění totiž naprosto ovlivní nejen váš život, ale i život vaší rodiny. Bez její pomoci bych si vůbec nedokázala představit, že mohu toto vše překonat. Člověk nebojuje jen se zdravotními problémy, ale se vším co mu tyto problémy způsobí a jak zásadně ovlivní celou rodinu.

Dokud jsem byla ještě schopna pracovat, byla jsem zaměstnána v gastro provozu. Bohužel v mé práci jsem se potýkala s každodenním stresem a zaměstnavatel nebyl ochotný akceptovat, že ačkoliv pracovat chci, jsem schopna pracovat pouze ve svém určitém tempu. Stejného tempa jako ostatní pracovníci jsem bohužel vzhledem ke svým zdravotním komplikacím nebyla schopna dosáhnout a po čase jsem musela tuto práci opustit. I tento stres a další okolnosti následně vyvrcholily ve vracející se záchvaty arytmie.

Byla jsem bez práce, zůstala na vše sama s dcerou a z částečného invalidního důchodu jsem měla vystačit s 5 200 Kč měsíčně. Přitom jen nájem stál 5 000 Kč. Pro mnoho z nás naprosto nepředstavitelné. Byla jsem ve hmotné nouzi, ale stát mi finančně absolutně nepomohl.
Jen díky mojí blízké rodině a přátelům se mi podařilo překonat toto šílené období. Rodina mi vozila jídlo, snažila se mně všemi možnými způsoby pomoci včetně pomoci finanční. Mohu říct, že jsme opravdu rodina, která táhne za jeden provaz. Bez její pomoci bych se opravdu neobešla. Situace se zlepšila až ve chvíli, kdy mi byl přiznán trvalý invalidní důchod a mohla jsem „hospodařit“ s předtím neuvěřitelnými 9 000 Kč měsíčně.

Moc si vážím pomoci své rodiny, ale vědomí, že jsem ve věku, kdy bych se měla začít starat ?o své rodiče a místo toho se starají oni o mě, je opravdu šílené.  

Psychicky mě po celou dobu velmi podporuje moje dcera a důležitou osobou v mém životě je i moje sestra. Dokonce u nás funguje jakási telepatie. Sestra dodnes přesně pozná, když mi není dobře. A to jsme od sebe daleko.

Pokud by si chtěl někdo představit, jak mě fibrilace síní ovlivňuje v každodenním životě, může si představit i ty nejsamozřejmější činnosti. Velkým problémem jsou pro mě například obyčejné schody. Musím se vyhýbat zakouřeným prostorám, ve kterých se mi velmi špatně dýchá. Bojím se cestovat kamkoliv sama a o dovolené v zahraničí si mohu nechat jen zdát. Vždy potřebuji mít jistotu, že by v případě zdravotních komplikací byla nablízku lékařská pomoc. V létě se samozřejmě moje problémy zhoršují a musím být v klidu. Jakmile je více než 26 °C, zůstávám doma a nesmím ven na sluníčko. Mám například velmi ráda hrady, ale ty si „procházím“ pouze na internetu, pěšky se k nim prostě díky námaze nedostanu. Tak mi alespoň zbývají zámky, ke kterým se dá většinou dojet autem.

Člověk je také na sebe mnohem více opatrný, musí respektovat jistá omezení, a tak trochu žije v neustálém strachu, co bude následovat.

Díky svému onemocnění jsem ale poznala opravdové přátele. Vím, že mám rodinu, na kterou se mohu bezmezně spolehnout a která při mně stojí v jakékoliv životní situaci.
Zároveň jsem také přesvědčena, že je moje srdce v nejlepších rukách, protože se o něj starají dvě fantastické lékařky, kterým naprosto věřím.

A v neposlední řadě mi pomáhá i můj pozitivní přístup k životu. Jak vždycky říkám: „Všechno zlé je potřeba obrátit v humor, a vše je pak mnohem snazší.“ Dnes už vím, že to není jen fráze, která se jen tak říká...

Jana Pokorná (45)