sklerodermie-systemová skleroza

Tak se nám ten nový rok...Už jste ještě nebyla u dědka kořenáře? .cz

ahoj.mám diagnostikovanou sklerodermii od června 2009.Nyní mám nasazen lék AZAPRINE.Mámpořád žaludek jak na vodě,jsem unavená a bolí mě vše.Máte někdo s tímto zkušenost???Je to nemocí, nebo po léku???

Tak se nám ten nový rok nějak zasekl, asi s mrazy, které pro nás nejsou nic příjemného.  Ale přijde jaro.Po bouři sluníčko,po poušti háj,po pátku svátek je,po lenu máj.Neztrácej náladu, neztrácej vtip.Vydrž a dočkáš se, bude zas líp. Ach, kéž by!!! 

Zdravím všechny sklerodermiky v novém roce. I když mi ten loňský rok nic dobrého nepřinesl, tak nyní si myslím, že je to ještě horší. Přeji vám všem, aby jste se nedostali tam jak já. Všem přeji hodně zdraví a hlavně hodně štěstí, což já nemám.

Zdravím všechny, chci se zeptat, upřímně..co předcházelo tomu, kdy se Vám nemoc objevila? Byli jste v té době šťastní? Milovaní? Sebevědomí? Nebo Vám strach svíral krk (angíny, problém se teď najíst), nervozita bránila v nádechu (nemoc sedí na plicích), ztratili jste někoho blízkého (srdeční arytmie)? Hledám kořeny nemoci i způsob jak z toho ven. Cokoli mi napíšete, budu ráda. Děkuji, Sabina. email: [email protected]

P.JIŘINKO ZDRAVÍM VÁS JESTLI JE TO SKLERODERMIE A NEBO TEN SHARPUV SYNDROM MATE TO NA STEJNO JEDNOU TO PROSTĚ MÁTE V TĚLE A NEZBAVÍTE SE TOHO JEN SE TO STABILIZUJE MUSÍTE SE S TÍM NAUČIT ŽÍT JÁ MÁM SKLERODERMII 5 LET A JSOU CHVÍLE KDY MI JE NA NIC ALE BERU TO JAK TO JE MAM 3 VNOUČATA KTERA SI UŽÍVÁM A NECHCI SE NĚJAK ZABYVAT MAM SKLERODERMII A NEBO NE KAŠLU NA TO BERU LEKY DOCHAZIM NA KONTROLY A ŽIJU.DOUFÁM ŽE NĚCO PRO NÁS VYNALEZNOU KDYŽ BEROU TAK HŘÍŠNÉ PENÍZE ZA VĚDU.JAK SE ŘÍKÁ S USMĚVEM JDE VŠE LIP HODNĚ ŠTĚSTÍČKA VŠEM SKLERODERMIKUM JARMILA

Dobrý den.
Jaruško a...Sklerodermii mám už od roku 2001,teď už mi paní doktorka píše Sharpův syndrom,to je horší.Ale žiju,jsem pěkně kulatá,hlavně v obličeji.Beru Medrol a Metotrexát.

S revmatologickym ustavem mam...I já mám s revmatologickým ústavem ty nejhorší zkušenosti.Žádné léčení,jen tak mě tam udržovali,asi aby měli body.A tak jsem podepsala revers,bylo nás víc.Teď to mám všude napsané..Kyž jsem chtěla dietní suchary,prý nejsme v hotelu,tak jsem je nedostala.To byl pátek.V pondělí přišla vrchní sestra a měla skříně plné sucharů.Mě je však musely děvčata koupit naproti v obchodě.

Jarmilko děkuji moc za povzbudivá slova , pevně věřím , že bude lépe . A to že člověk přibere , to je asi to nejmenší , hlavní je , že se s tím dá žít...Držte se a děkuji , protože i díky vám zase více věřím , že to zvládnu . Krásný den , Marcela

DOBRÝ DEN MARCELKO DIKY LÉKUM SE TO STABILIZUJE ASI TAK PO 2 LETECH OBLIČEJ SI MAZEJTE AVOKÁDOVÝM OLEJEM V LEKARNĚ ASI 105 KČ JE VVYNIKAJÍCÍ RUCE SI MAŽTE VAZELINOU TAKE Z LÉKARNY .CHCE TO PEVNOU VŮLI MAZAT A MAZAT LEKY BERU 5 LET PŘIBRALA JSEM 20 KG .NO NIC SE NEDA DĚLAT TUHOU KUŽI JSEM MĚLA V OBLIČEJI ALE DIKY AVOKADOVEMU OLEJI DOBRÝ HLAVNĚ SE NESTRESOVAT NEBO SE TO MUŽE ROZJET NA NOVO .HEZKÝ DEN JARMILA

Dobrý den.
Jaruško a můžu se vás zeptat , zda jste teď díky lékům v nějaké remisy , nebo jestli i přes léčbu se ta nemoc pořád zhoršuje ? Moc by mě zajímalo , jak to máte vy , přece jen už s tím bojujete 5 let . Máte to pořád ve stejné fázi jako na začátku léčby , nebo se to někam pohlo , ať už k horšímu , nebo k lepšímu ( slyšela jsem , že někdy je možné člověka stabilizovat až tak , že tuhá kůže začne ustupovat , klouby méně bolí atd)...Já zatím pořád jen dedukuji , proto mě moc zajímá váš příběh . Moc děkuji za odpověď.Marcela

DOBRÝ DEN TAKÉ MÁM SYSTÉMOVOU SKLERODERMII UŽ 5 LET. CHODÍM NA KONTROLY BERU LEKY S KTERYCH JSEM PŘIBRALA 20 KG.JE MI 45 LET A BERU TO JAK TO JE MÁM INVALIDNÍ DUCHOD A NAŠLA JSEM SI PRACI NA 2 HOD.DENNĚ BERU SI VNOUČATA NA VIKENDY A NEMYSLIM NA TO NEBO BYCH SE ZBLAZNILA .PŘEJI NAM VŠEM SKLERODERMIKUM HODNĚ ŠTĚSTÍČKA A ZDRAVÍČKA POTŘEBUJEME HO .JARMILA

Marcelko, vím, že stabilizace stavu do dlouhodobé remise je běžná např. u lupusu (příbuzné onemocnění); u sklerodermie se o tom moc nepíše. Přesně na co se ptáte by mě taky moc zajímalo, na to se pokouším najít odpověď. Průběh je hodně individuální, u každého jinak, nejde prý najít nějaký obvyklý vývoj. A záleží na typu sklerodermie a protilátek. Hodně mě zajímá příběh třeba Jarčy, co tu psala, že má léčenou SScl 22 let. Nebo jsem našla příběh ženy v Americe, které lékaři dali dva roky života a žila dalších dvacet. Tak to je povzbudivé, pro mě moc.

Dobrý den ,
Markét , některé ty obrázky vypadají hrozivě .Ale jak jsem pochopila , pokud se ta nemoc včas podchytí , tak už by se dále rozlézat neměla ne ? Můj doktor říkal , že se dnes dá člověka dostat to tzv.remise,že to onemocnění sice máme v sobě , ale je zastaveno , nebo nemocný má pořád nějaké příznaky které již měl , ale dál se to nešíří . Jenže když to tady tak čtu , tak nevim , nevim . Podařilo se někoho z vás stabilizovat na delší dobu ? Ono asi také záleží , v jakém stadiu to člověku diagnostikují že ?
Moc děkuji za odpovědi

Dobrý večer , děkuji za...Marcelko, může to vypadat děsivě - viz po 3. minutě tohoto videa http://www.youtube.com/watch?v=GKN3zMG63pk. Ale může to vypadat i třeba takto: http://images.rheumatology.org/viewphoto.php?albumId=75672&imageId=2861493. Rozmasírovat se to nedá, ale procvičovat se to doporučuje. Zmiňuje se i problém s čištěním zubů, s otevíráním úst, takže dentální hygiena na nule... a to není ještě o nejhorší, co vás může u tto nemoci potkat. A u biologické léčby se zatím nenašla látka, která by navodila zlepšení stavu. Nicméně výzkum stále pokračuje. Musíme doufat!

Dobrý večer , děkuji za vaše odpovědi . Je to hrozná nemoc , ale budeme se muset naučit s ní nějak žít a hlavně věřit , že se nám ji podaří alespoň zastavit . Četla jsem i tady na doktorce článek , že už i systémové sklerodermie se začíná léčit s biologickou cílenou léčbou , tak třeba v průběhu pár let se i my k té léčbě dostaneme.
Markét , už kvůli našim dětičkám to musíme zvládnout , taky mám strach , abych je stihla vychovat , ale věřím , že ano , že se podaří tu nemoc nějak stabilizovat...
Nevíte někdo , jak to je s tím obličejem , jak to vypadá ? Vím , že se dělají rýhy kolem úst , ale spíše mě zajímá , jak vypadá ten maskovitý obličej , jestli se udělají fleky nebo jizvy a dá se to nějak eliminovat , např . rozmasírovat ? já ještě nikoho s touto nemocí na obličeji neviděla,až na ty rýhy , ale to mají i lidé bez sclerodermie a tak nějak to vypadá přirozeně ...
Mějte se moc krásně a držte se!!!

Ahoj,mám léčenou sklerosu...Jarčo, dobrý den, to je mi líto, že jste vlivem té nemoci ve špatném stavu. Držte se jak jen to půjde. Četla jsem na sklero.org spoustu příběhů pacientů, a často to do takového stavu ústí, a lidi musí měnit své životní návyky, životní styl a vůbec vše. Hodně by mě zajímalo, jaký jste měla průběh nemoci, říkáte, že se s tím léčíte 22 let. Čím to začalo?, jak to postupovalo?, už máte suplementaci kyslíkem? Předem děkuji za event. informace. Můžete mi to napsat i na mail, kdybyste nechtěla sem: [email protected].

Ahoj lidičky,
bohužel mě...Marcelko, já s klouby zatím zkušenost nemám, ale hrozím se toho, protože - jak píšete - měl-li by nastat problém, že bych nebyla schopna si dřepnout k malé... ach jo. Co jen vím o průběhu nemoci je, že kůže může spontánně opět začít měknout a tedy tím se zvýšit pohyblivost zhruba do 2-5 let od prvních projevů nemoci. A to i nezávisle na léčbě. Potkala jsem paní, co prý nemohla ani vyjít schody a po dvou letech už je zas pohyblivá. Držte se!

Dobry večer,mohu se vas zeptát,jak vypadá obličej když je také zasažen,změní se hodně?A pomůže na to něco,nebo zabrání kortikoidy dalšímu rozlezani?
Mě se na krku začaly dělat takové jako podkozni jizvy,když zakloním hlavu,je to velmi vidět a mám strach,že se mi to rozleze i na obličej.Proto prosím ty z vás,kteří to máte i v obličeji,zda by jste mi to nemohli popsat a napsat,jestli se to po nějaké době zastaví,nebo se to šíří pořád dál...Moc vám děkuji a přeji všem hodně zdraví a pohody

http://www.erlink.cz/klik/VWFScA1n