sklerodermie-systemová skleroza

Dobrý den, mohu pomoci.
Jsem z Nového Jičína, léčím zdarma.
Více informací na www.biotronik-suchankova.cz

Odpovidam Anne ja veškere domaci prace delam v rukavicich skuste si koupit v lekarne vinilove rukavice stoji asi 100 kc.JE TO LEPŠI PROTOŽE MI TO NEJDE DO KUŽE.A koupila jsem si i maly balonak u vetnamcu a cvičim si ruce u televize .Vyskoušejte to a uvidite.HODNĚ ŠTĚSTÍ.

Odpovidam paní Emě vyšetření mi udělaly na Fakultni nemocnici v Ostravě tam jsem ležela 3 dny .Udělaly mi odběr krve a moči udělaly mi histologii rentgen plic sperometrii a rentgen jicnu.Vyšetřila me i pani doktorka s revmatologie no vyšetřeni jak ma byt. Nyni dochazim na kontroly .Doporučuji vyskoušet i avokadovy oleja mazat a mazat jak říkaji doktoři.Nyni čekame 2 vnoučatka tak se snažim na to nemyslet a ani nemam čas protože už mam jednu malou čertici doma .Přeji nám sklerodermikum hodně štěstička a at se nevzdavama.Každy den rano si řikam kolik mam prace a co musim udelat. HODNE ŠTESTI VŠEM.

Jarmilo, mám také zasažené hlavně ruce, jsou jak kámen. Chodila jsem na ultrazvuk, není to žádný zázrak, ale lehce se mi hnulo pravé zápěstí. Je to založeno nejen na ultrazvuku, ale na úmorném, každodenním a hlavně bolestivém cvičení. Vřídky, krvavé, mám taky. Bečvář říká, ať to nenamáčím. Ale, když musím zvládnout domácnost, s každodenním vařením, hromadou nádobí, těžko poslechnout. Za člověka nikdo nic neudělá. Těžko se žije.

Mám taky sklerodermii.Dva...MÁM SYSTEMOVOU SKLERODERMII I NA OBLIČEJI MOC MI POMAHA AVOKADOVY OLEJ JE DOSTANI V LEKARNE BEZ RECEPTU BERU MEDROL 4 MG SVEDI ME RUCE A MAM NATAŽENOU KUŽI NA RUKOU BOLI TO A DELAJI SE MI VŘIDKY KDO MA SKUŠENOST AT PORADI .PŘEJI NÁ VŠEM SKLERODERMIKUM HODNĚ ŠTĚSTI.

Neteři je 11 let a zjistili...mě doktoři řekli že se dělá zákrok ale v americe a boužel je to prý finančně náročné až kolem 2 milionů korun, Sklerodermie jako operaci tady zatím nikdo nedělá ikdyž bych ji potřebovala, protože sklerodermii mám v části obličeje

Dobrý den moje babička...Přikláním se k názoru, že uvažujte (zvláště u starších lidí) zda neměli magnetickou resonanci s kontrastní látkou gadolinium, může způsobit nemoc nefrogenní systémová fibroza - je to nová nemoc, lékaři zvláště u nás ji vůbec neumějí rozeznat. Najděte si na stránkách SULK něco o tom a na googlu zadejte nefrogenic systemic fibrose pohotos - tam se najdou i fotky. Už se ve světě i lidé soudí s nemocnicemi na poškození zdraví. Přeji ale všem, aby to tak nebylo, protože sama mám z toho strach a jsem bezradná, protože lékaři o tom nic nevědí. Hodně zdraví. Jarka

sklerodermie je široký pojem, je spousta druhů, záleží co je zasaženo a jak. Sklerodermie je zatím nevyléčitelná.

Ozve se někdo se stejnou dg?Dobrý den moje babička onemocněla sklerodermii má ji tak 5 let. Neví te o něčem úspěšném jak ji vyléčit? Děkuji

Již 3 rokem mám...sklerodermii mám už 32 let na levém kolenu.Lečil sem se na Karlaku vPraze bohužel neuspěšně. Počase semi něco podobného vytvořilo i na levé ruce nikomu jsem to neřek.Prostě jsem nechtěl strávit další prázdniny v nemocnici.Počase semse čirou náhodou namazal Pamelou jeto něco jako alpa mast na masaže.Hrozně to palilo ale pomohlo.Nevím jestly to byla sklerodermie.Nakolenoto nepomohlo skusit se mávšechno.Přeji vám aby,ste se toho svinstva zbavila.Věřte vím oč se jedná hodně štěstí

Již 3 rokem mám...sklerodermii mám už 32 let na levém kolenu.Lečil sem se na Karlaku vPraze bohužel neuspěšně. Počase semi něco podobného vytvořilo i na levé ruce nikomu jsem to neřek.Prostě jsem nechtěl strávit další prázdniny v nemocnici.Počase semse čirou náhodou namazal Pamelou jeto něco jako alpa mast na masaže.Hrozně to palilo ale pomohlo.Nevím jestly to byla sklerodermie.Nakolenoto nepomohlo skusit se mávšechno.Přeji vám aby,ste se toho svinstva zbavila.Věřte vím oč se jedná hodně štěstí

Již 3 rokem mám...Milá Hanko,teprve dnes jsem objevila tuto stránku. Předpokládám,že máš problém již vyřešen,ale kdyby ne, tak jen pro informaci:sklerodermií se zabývá pár pracovišť v republice, je to vzácné onemocnění,lékaři nevědí,proč vzniká a tak ho neumějí léčit,pouze pozastavit.Já jsem léčena na III.revmatologické klinice FN Olomouc,takže předpokládám,že fakultní nemocnice tato pracoviště mají.Zajímalo by mne,jak probíhá tvoje léčba.Mnoho štěstí ti přeje Vikina!

Je mi 60 let, sklerodermii mam potvrzenou již 8 let, jde o limitovanou formu, t.j. mám postiženy plíce. Léčena jsem Prednisonem a Metalcaptasou. Nevím,co mne čeká,má někdo zkušenost nebo povědomí? Díky za odpověď!

Je mi 60 let, sklerodermii mam potvrzenou již 8 let, jde o limitovanou formu, t.j. mám postiženy plíce. Léčena jsem Prednisonem a Metalcaptasou. Nevím,co mne čeká,má někdo zkušenost nebo povědomí? Díky za odpověď!

Dobry den je mi 14 let a tuto diagnozu mam už od malička. Na fleky či egzem mi stasne moc pomaha roztok Oilatum a mastičky Lipobase a Retin-A. Doporučuju.

dost dobrej odkaz o naší nemoci:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/pribuzna-onemocneni-lupusu/systemova-sklerosa-sklerodermie

Že se jedná o systémovou, poznají z rozboru krve a to podle titru ANA.

Ahoj Jarmila. Akými vyšetreniami ti potvrdili, že ide o systémovú? Len tou bolesťou kĺbov alebo ešte niečím iným?
Pozitívny prístup je veľmi sympatický a príjemný. Držím palce.

Ahoj já mám systemovou sklerodermii nejprve mi řekl doktor že mám ekzem pak že mam lupenku a tak to šlo 3 roky pak se mi žačala lesknout kůže bolely mě klouby tak jsem šla do nemocnice a tam mi udělaly veškere vyšetření odběr kůže nakonec je to sklerodermie chodim na kontroly beru leky medrol.Žiju na plno mam krasnou vnučku a 2 vnoučata ještě čekame chci žit život o 106 .Přeji nam sklerodermikum hodně štěsti.

Jak u dědka kořenáře? Co tím myslíte? Nechci je všechny házet do jednoho pytle ale, v první řadě jde o peníze a to všude.Já bych např. zavolala jak je EZO na Barandově tý Alence pastelce, jen tak ,ale to jen tak by mě vyšlo asi pěkně draho. Taky bych např. jela do lázní a to bych potřebovala jak sůl, ale nemůžu si to dovolit. Důchod inv. mně zamítli a v lékárně nechávám hrozný peníze.
Jak říkám, většinou jsme na obtíž a měli by nás střílet. Takový lázně jsou dneska pro bohatý. A kdo je bohatej, musí být zákonitě zdravej. Tak ahoj