sklerodermie-systemová skleroza

Prosim popisať priznaky sclerodermie circumscripta.Ďakujem.

Petře, koukám se do chytrý knížky.
Postihuje-li onemocnění pouze kůži, jde o sklerodermii lokalizovanou - morfeu neboli sclerodermia circumscripta-, která má řadu forem. Vypadá to, že vnitřní orgány nezasahuje.

DOBRY VECER
syn ma sklerodrmiu morfea nevie niekto ci to neprechadza do systemovej a napada aj vnutorne organy?

Dobrý den,
ve 12letech mi...a ziaden penicilin?

Neteři je 11 let a zjistili...Dobrý den,
ve 12letech mi lékaři zjistili také sklerodermii. Naštěstí jen v mírné fázi, konkrétně na holeni levé nohy. Necelý měsíc jsem dostávala injekce antibiotik do hýždí a nic nepomáhalo. Ani chlupy na opstiženém místě mi nerostly. Naši se rozhodli vyzkoušet bylinkářku, i když v to nikdy nevěřili. Bylinkářka mi namíchala nějaké byliny(bohužel ani já ani rodiče si nepamatujeme jaké). Z bylin jsem každý večer pila čaj a pokládala je na postižené místo. Za asi 14dní mi začalo růst ochlupení a sklerodermie se přestala šířit. Nyní mi je 22let, fleky vidět jsou ale vše je v klidu. Proto doporučuji bylinkářky nebo něco podobného. Za zkoušku nic nedáte. Hodně štěstí

Jani, co myslíte stanicí 1?. Zřejmě ambulanci? Plně s Vámi souhlasím - kašlou na nás.

Šotku, proč sem chodíš, proč nám nedáš pokoj? Jdi si za někým, kdo na to má a kdo roupama neví co. Nazdar, už sem nelez

Patříte také k lidem, kteří začínají "řešit" svůj zdravotní stav až ve chvíli, kdy se projeví příznaky onemocnění? Také přehlížíte rodinnou anamnézu, tzn. vrozené dispozice a "čekáte" až na období, kdy se "něco" objeví? V takové situaci je základním předpokladem úspěšné léčby, ale také prevence, včasná a co nejpřesnější diagnóza.
Je mnoho způsobů, jak najít řešení a pomoc. Jedním z nejefektivnějších je využít NLS diagnostiku, která nabízí velmi přesnou metodou komplexního vyšetření Vašeho organismu s vysokou mírou přesnosti. Hledejte NLS diagnostiku s certifikací pro lékařské účely. Metoda je schopna odhalit i nádorová onemocnění v jejich raném stadiu, stejně jako odhalit skrytá stadia různých onemocnění ještě před projevem jejich vnějších příznaků. Tímto neinvazivním a pro člověka bezpečným vyšetřením zjistíte, jaký je skutečný stav Vašeho organismu a účinným způsobem předejdete onemocnění a zdravotním komplikacím. V převážné většině to má zásadní význam pro rychlou prognózu a následnou volbu léčby. Můžete tak rychle a efektivně provést zásadní rozhodnutí směřující k Vašemu zdraví a dobré kondici. NLS.

S revmatologickym ustavem mam jen spatne ykusenosti, hlavne stanice 1, zadna lecba, prosle leky, dle lekaru stanice 1 to nevadi....

Když mně Bečvář v Praze místo...Noo to mě moje revmatoložka řekla,že když budu číst příbalový letáky většiny těch léků co beru(hlavně prednison,metotrexát),tak to bude na omdlení.Ale že musíme vybrat to menší zlo.
Takže budu mít třeba cukrovku,osteoporózu,vysokej tlak,poškozený plíce nebo ledviny...ale budu žít.Ale jakej život,že?

Když mně Bečvář v Praze místo Metalcaptase vloni předepsal Metatraxát teva a přečetla jsem si šílený vedlejší účinky, tak jsem šla za naší internistkou, že to nechci brát. Vyřizovalo se to přes sestru a ta mi řekla, abych to nečetla a vyřízeno. Taky jsem se dočetla, že se přípravek má užívat maximálně 1 rok, že může poškodit játra. Když jim to říkám ( jednomu i druhýmu, myslím Bečváře a internistk), tak to je v pořádku, mám to brát pořád dál, protože někdo to prý bere celej život. Jak je ale ten život kvalitní a dlouhej, to neřekli. Takže si to přeberme?

Jó děvčata není to vůbec...Hmm,jsu z toho celkem vyvalená.Myslela jsem,že by se měli dr. snažit udělat pro pacienty maximum.A zatím mě připadá,že o co si neřeknem to nemáme.Ale kde to máme čuchat,to ono přece studovali medicínu:-(
Joo se s tím padáním vlasů mám taky problém.To by mě zajímalo taky..ale vím že jsem to četla ve vedlejších účincích nějakejch těch úžasnejch léků co beru

Jó děvčata není to vůbec lehké. Ze všech stran je to horší než lepčí a ohled na nás nikdo nebere. Bečvář taky nic nenavrhne a neporadí. On je podle mne strašně náladovej. Jednou je jak když ho kousne steklej pes a jindy jak cukrdlátko.To jsem se taky chtěla zeptat. Padaj mi hodně vlasy. Je to zřejmě po těch lékách. Ale za celou dobu jsem už přišla o polovičku vlasů , možná i víc a padaj pořád, hlavně při mytí a to jsem mívala hřívu. Nevíte náhodou co na to, máte nějaké zjušenosti? Děkuju za radu. Zdravím

jak píše Lucka,napsat rehabky nebo lázně může dost lékařů.ale taky se jich najde dost,kterým se to nechce dělat.já mám kliku a jsem za ní vděčná,že jsem s tímto problémy neměla.v teplicích jsem byla několikrát.obyčejné lázně-Lipová,Velichovky,Fr.lázně,-ty mi vydrželi asi 3 měsíce,pak Teplice v Čechách asi 5 měsíců a Jáchymov-skoro3/4 roku.chce to vše pevné nervy a asi i žaludek.na vše co neprojde po 1.-dát odvolání-pokud se to dá udělat.vím,že něco někde nemusí projít vůbec.Co se týká placení-já sice taky mám každoročně Jáchymov na křížek,ale platím 60kč Julinkovo,15 kč lázenský poplatek,a nakolik mám díky skvělé sklerodermii levou nohu o 15 cm tenší,tak toto jsem sice neodbourala psychicky-nesvlíknu se -krom u doktorů nikde-protože úbytek svalstva je i jinde dost velký-tak si to kompenzuji a doplácím si v lázních jednolůžák-80 kč/den.od dalšího roku nám v Jáchymově přidali skvělé jídlo-prý si můžeme sami naložit co chceme-taky za to doplatíme 50 kč denně-i když nám nikdo na výběr jinou možnost nedal.takže když se řekne komplexní lázně-to neni vůbec lázně zdarma-komplexně potřebujete docela dost peněz.a to nemluvím o penězích na potřebu po celou dobu pobytu.ale každoročně mám pak levou nohu uplně proměklou-dělají se měkké techniky-už to dělají i různé rehabky,ale ne všude to asi uměji dobře.a ta radonová voda je pro mou sklerodermii ok.ale opět-ne všem Jáchymov pomůže.Můj bývalý lékař mi říkal,že měl pacientku se sklerodermii a té zrovna Jáchymov vše rozhasil a byl problém.tak chce to odzkoušet.Bohužel se říká,že Jáchymov je poslední štace,pak že už silnější lázně nejsou-jenom hlína.ale pod kytičky člověk se sklerodermii nemusí,jen kolikrát by tam poslal všechny ty,kdo vymýšlejí zákony-které na nás nemyslí ani za mák.Mějte se moc hezky.

Takže to tady čtu, ale nevím...Rehabilitace vám může napsat i obvodní,mně minule napsala revmatoložka a teď Bečvář(teda ten doporučení pro mou lékařku,nejsem z Prahy).Ale je špatný,že si o to musím říct sama.Přitom všude píšou,jak je důležité u tohoto onemocnění cvičení,aby jsme zůstali pohyblivý.Joo a nenechte se odbýt,máte na to nárok.
Noo psychika,ta dělá moc.O tom můžu vyprávět.Měla jsem i stavy,kdy jsem odmítala vycházet z domu.Je fakt,že okolí taky moc nepomáhá.Každej řekne,že nevypadám nemocně. Teď chodím každej měsíc k psycholožce a mám napsanej rivotril.Tak je to trošku lepší.
Anno hodně štěstí a držte se:-)

Takže to tady čtu, ale nevím kde si vydupat rehabilitace, obvodní - těžko,doporučí Bečvář? Víc jak před 5 lety jsem byla v Teplicích v Bétovenu, koukali na mě jak z jara a nevěděli co se mnou. Bylo to sice na křížek, ale za všechno i ubytování chtěli připlácet. Dneska by to stálo asi ještě víc + těch jejich 60 Kč. Důchod mi zamítli, takže žijem z mužovo 14 tis. celá-4 členná rodina. Do toho bych se asi finančně nevešla. Ale nejlepší jsou snad ty lázně Dolní Lipová někde v Jeseníkách. Ten Jáchymov si taky chválili, že je tam radioaktivní voda 16-ti procenty a v Teplicích snad 4%. Ruce taky všemožně mučím, ta psychyka hraje velkou roli, to vím. Ale co mám tu nemoc hrne se na náši rodinu jedna pohroma za druhou a to jaksi nejde být v pohodě. Zdravím všechny

prošla jsem si za ty roky vším možným,ale není to pro mně důležité,tak si nepamatuji všechny názvy-jen vím-cyklofosfamid,prednison,triamcinolon,imuran,penicilinové injekce,dost dlouho acylpyrin šumivý...ted mám medrol,imuran.je fakt,že to co napáchala sklerodermie za ty roky na těle,už nikdo nikdy nikomu nevrátí zpět.myslím tím poškození trvalé.poruchy pohybového aparátu se dají zpravovat rehabkama,nebo lázněma.mi obyčejné lázně moc nepomohly,až Jáchymov.ale na každého působí něco jiné.přeji hezký zbytek týdne.Lída

Lído,ráda slyším,že se dá se sklerodermií tak dlouho žít:-)Diagnózu mám určenou teprve půl roku,takže jsem na začátku.Kolikrát si říkám,jak to někdo může vydržet třeba 7 let.Zrovna minulý týden,to mně bylo mizerně.Je fakt,že jsem na tom kolikrát hůř psychicky než fyzicky.Vím,že se tomu nesmím tak poddávat,ale prostě to zatím nejde.Asi to chce čas..
Jinak ty ruce si protahuju teď už automaticky.Třeba u televize,v autobuse..sice je ještě úplně nesevřu v pěst nebo neohnu zápěstí,ale je to o moc lepší.
Lído můžu se zeptat co užíváte za léky?

zdravím sklerodermiky.už jsem kdysi tady psala,ale nedá mi to,abych nepřispěla opět radou.mám sklerodermii od roku 1987,první roky děs a hrůza,nebudu to popisovat,než se člověk k něčemu dobere.je to autoimunitní onemocnění-tzn.největší poddíl na vzniku jsme si způsobili sami.já třeba kdysi neuměla doma říct svůj názor,vše jsem obrečela,všeho mi bylo líto....dnes jsem uplně někdo jiný.ale chtěla jsem napsat ohledně zkroucených prstů.měla jsem je skoro do obloučku,pak mi dali taky rehabky,tam mi sice říkali,že nesmí cvičení bolet,já však měla jinou představu-že nesmí ty prsty zůstat takové.cvičila jsem doma každou chvilku,a zůstalo mi to dodnes uplně automaticky-u telky si je procvičuji,aniž bych to už potřebovala.kdysi jsem neudržela hrnek v ruce a dnes peču marcipánové dorty-kde se zdobení a kytičky dělají tak malé-že se mi zdá až neuvěřitelné,že ty prsty byly kdysi k nepoužití.nikdy jsem nebrala nic mimo lékařem předepsaných léku,ale poslední roky beru pupalku olej.nevím,zda to má nějaký vliv,nebo ne.po 40.se mi to jakoby spomalilo na minimum.ne že by zmizely všechny neduhy,ale drží mně každoročně měsíc lázně jáchymov a hlavně pohoda.bohužel,si ji člověk musí naučit vyrobit sám,protože okolí Vám v tom ani za mák nepomůže,ale stojí to za to.je mi 46,mé sklerodermii22,naučili jsme se spolu žít,ale ne kamrádit.je to z větší části jen o psychice a podvědomí.trvá to ale strašně dlouho,než je vidět výsledek.přeji všem pevné nervy a aspon denně kousek pohodičky.

Epam 31 tkáńový beru 2x denně...Když tak čtu o těch vašich rukou..měla jsem také drápovité ruce,tuhé až k loktům,funkční na 50%.Vydupala jsem si rehabilitace a můžu říct,že je to to jediné co z mé léčby zatím zabralo.Tři měsíce jsem chodila na perličku, ultrazvuk,cvičení.Cvičila jsem a cvičím i teď každý den doma.Šlo to pomalu a kolikrát jsem měla slzy v očích.Bolelo to a moc,prostě se ty skrácený šlachy musely protahovat.Ale teď mám ruce skoro jak dřív.Ani dcBečvář mi pomalu nevěřil,že jsem je měla před tím v tak hrozným stavu.Tak jestli můžu radit-nechte si napsat rehabilitace a cvičit a cvičit.Ty ruce nemůsíte mít v takovým stavu,dá se s tím něco dělat.Noo,aspoň s něčím:-)