sklerodermie-systemová skleroza

Je nadherne slyset, ze se te nemoci nekdo zbavil. Urcite to zkusim. Dekuji za vsechny, kterym jste dala sanci.

"takovejch příspěvků víc,to rozhodně potřebujem všeci slyšet,dík!"

stejně na to všichni pojdem.

Jarka, aký bol začiatok tvojej choroby? Hneď bola tvoja diagnóza ako systémová? Alebo sa ti do systémovej po čase vyvinula?

Milá Lukcka. Mám systémovú sklerodermiu už 15 rokov. Som stále na liekoch.Mám postihnuté p?úca a inak všetky príznaky ako pri sklerodermii/Raynaudov fenomén, prišla som o zuby ..../ALe všetko je to o psychike. Aj mňa odhovárali od otehotnenia.Ale povedala som si , že ak by som to neskúsila, asi by som si to vyčítala viac. Dnes mám dve deti./7, 6/. Druhé dieťa sme neplánovali, ale keď som sa dozvedela že čakám druhé dieťa, mala som strach/užívala som cytostatiká/ a nikto mi nepovedal urob to , alebo to. Pomyslela som si , že bude čo má byť. Obe dievčatá sú zdravé s problémami, ako všetky deti, ale sú mojím hnacím motorom, keď to už nejde ďalej. Držím Ti palce, aby si to zvládla a všetko dobre dopadlo. Ver mi ak budeš vo vnútri presvedčená, že to skutočne chceš, dosiahneš to. Ja považujem svoje deti za obrovský dar od Boha. Všetko dobré. Jarka

Sandra, ako konkrétne ti Celestoderm pomáha? Čo ti s postihnutým miestom robí? Úplne sa vylieči, alebo len nezhoršuje?
Pod?a účinnej látky Betamethasone valerate je podobný ako Beloderm (Betamethasoni dipropionas). Oba sú kortikosteroidy. Ja som používala Beloderm a účinok nevidím. :-(

výborně pomáhá vtírání masti CELESTODERM-V , nevím je-li zde v ČR v prodeji ,mně ji vozili z USA a pomohla super

U systémové sklerodermie nikdo nikdy neví, kdy se nemoc "rozjede" nebo bude stagnovat.
Proto neustálé kontroly. Nevědí co s tím.
Nevím, co by s nemocí udělalo těhotenství, možná nic a nebo by mohlo být i horší? každopádně je to záběr pro tělo. Nevím.
Chtělo by se to zeptat odborníků, pokud u nás vůbec existují. Dědičné to každopádně není.

závažná je systémová forma,kožní se zvládá v pohodě.Postup je individuální,stejně jako rozhodnutí mít dítě.

Můžu se zeptat,jaká je vlastně prognóza u systémové sklerodermie v případě že je zatím bez poškození vnitřních orgánů?Jak rychle vám onemocnění postupuje?Víte,chtěla bych otěhotnět.Ale tak si říkám,jestli to má vůbec s touto diagnózou smysl,když bych se třeba ani nedožila když mi dítě půjde do první třídy.Ptala jsem se doktorů,ale každý mluví vyhýbavě.

Já mám sklerodermii skoro 5 let,první rok jsem dostávala 21penicilinových injekcí a od te doby jsi to pouze mažu-BELODERM.Jinak mi to kontrolují,mažu to jen,když mě to v tom píchá.Všem držím palečky at to vše zvládáme bez problemu,pa...

Já nemůžu říct,že by byl nepříjemný,nemůžu si stěžovat.

Beru Delagil,methotrexát,medrol

no a prosím, jak Vás léčí?

No a prosím, jakým způsobem léčí sklerodermii ?

J8 ano,je to vynikajicí odborník-jeden z nejlepších v ČR.

chtěla bych se zeptat, zda někdo z vás jezdí do revmatolog. ústavu v Praze k doc. Bečvářovi? A pokud ano, co vy na to?

No tak lidi, kde jste se zasekli?

Alena, zaujímavé, ale žia? vôbec nie povzbudivé pre tých, koho sa to týka. :-(

Iná informácia: Ibalgin a iné lieky s ibuprofénom sa nemajú užívať (resp. len po porade s lekárom) pri kolagenózach. Kontraindikácia je aj pre echinaceu.

Pozor, pozor, nebrali jste někdo v minulosti kontrastní látku při MRI - gadolinium - najděte si nefrogenní systémovou fibrozu. Mohla by to být tato nemoc a ne sklerodermie. Lékaři u nás s tím nemají zkušenosti, objevuje se po gadoliniu a může se rozvíjet několik let. Příznaky jsou hodně, hodně podobné jako při sklerodermii. Veice zajímavá věc. Alena