sklerodermie-systemová skleroza

Dobrý den. Jsem z Brna a na kontroly chodím do nemocnice ke Svaté Anně na revmatologii asi zhruba po dvou měsících. Před ním tam byla dr. Procházková a ta byla super. Jenže šla na mateřskou. Tak to musím vydržet než se vrátí. A teď k té hlavní diskuzi.Já mám dvě knihy. Pouze všeobecnou(Zdraví rodiny) a Velký lékařský slovník. Už jsem vůči této nemoci apatická, nad ničem nepřemýšlím. jen ze setrvačnosti chodím na kontroly. A to na plicní,kde mi mimo jiné dělají 2 rentgeny plic ročně(mám také středně těžké astma),čas od času sono srdce a pak každé dva měsíce krev,moč na revmatologii.Hoďte všechno za hlavu a myslete pozitivně. Pokud to máte jen v kůži,tak je to dobrý. Pokud vám to napadne jícen jako mě, tak se to dá ještě snést. Jeto sice nepříjemné, ale dá se to ještě snést. Bohužel když to chytnou plíce, je to špatné. Takže závěr. Buďme rádi tam,kde jsme. Není to pravidlem, že tak špatně musíme skončit. Krom těch léků, co jsem uvedla beru kortikoidy a další léky spojené s nemocemi, které souvisí se sklerodermií.
Závěr: myslet pozitivně

Odkud Mirko jste a ke komu jezdíte na kontroly. Jméno doktor Ráček mi nic neříká.
Mám doma knížku Sklerodermie, vydanou z nakladatelství Galen, ale je z roku 1996. Laik pobírá začátek a závěr, jinak je to moc odborně psáno pro doktory. Ale ty obrázky, co ta nemoc dokáže za šílený věci, jsou hrozný. Asi nemáme moc dobrý vyhlídky.Nikdy nevíme co zasáhne zítra. Pro některé doktory je to pouze detail.

Pokračování k diskuzi z 8.4.2009. Tak protože mi nemoc napadla jícen, tak mám docela dost potíží s polikáním. Musím jíst hodně pomalu, pít pomalu, jinak mi chytají bolestivé křeče do jícnu. Pokud polknete, tak se rozvlní jícen a posouvá stravu. Já to mám tak, že mi pracuje špatně, je zpožděn v odpovědi a u žaludku mi nepracuje vůbec. Mám léky a to ganaton 6 denně a helicid 2.A mimo jiné dalších šest léků. A proto jsem se s tím musela naučit žít.To, že mám postižený jícen mi zjistili na jícnové manometrii.

polyartralgie-bolesti více kloubů,polymyalgie-bolesti více svalů.

Vysvětlete nám, co je polyartralgie, polymyalgie. Jaké léky užíváte. Pokud situaci neřešíte, zřejmě nemoc neobtěžuje?Já o ní vím neustále.

opět píši. Sklerodermii mám již 6 let a těch průvodních jevů je daleko víc.Polyartralgie,polymyalgie. odvápnění vlivem léků a těch je hodně.Myslím pozitivně a stejně je to nanic a proto si nenaříkam.Léky na to nejsou, tak to neřeším. kašlu na to.

Mám sklerodermii už od roku 2003 a už to
vůbec neřeším. V kůži mám jen zánětlivé fleky, ale zato mi to napadlo jícen. Pan doktor Ráček řekl, že mi umřela sklerodermie.
vlivem této nemoci mám pollyneuropatii DKK
demyelinizačního charakteru a hypertenzi.

Díky za adresu,učitě se v nejbližší době ozvu!!!

V roce 2003, když mně v březnu po chřipce zůstaly oteklé ruce a pruhy na nohách, mě obvodní poslala dp Roudnice k Revmatologovi Romanu Záhorovi, který zde vždy ve středu úřadoval ambulantně. Nehledě na 5-ti hodinové čekací doby, jsem neustále chodila na krev a nic. 4. srpna 03 mně řek, že mám počínající sklerodermii a poslal mě domů. Když jsem v říjnu ztvrdla, tak mně naznačil, že na to umřu a protože mají vLitoměřicích rozbitý mikroskop, tak mě poslal do Prahy na ambulanci ke Štorchovi. Takže zbytečně promrhaný půlrok a díky němu a jeho laxnosti se mi to pořádně zhoršilo. Tak nevím co si o nich všech myslet.

V roce 2003, když mně v březnu po chřipce zůstaly oteklé ruce a pruhy na nohách, mě obvodní poslala dp Roudnice k Revmatologovi Romanu Záhorovi, který zde vždy ve středu úřadoval ambulantně. Nehledě na 5-ti hodinové čekací doby, jsem neustále chodila na krev a nic. 4. srpna 03 mně řek, že mám počínající sklerodermii a poslal mě domů. Když jsem v říjnu ztvrdla, tak mně naznačil, že na to umřu a protože mají vLitoměřicích rozbitý mikroskop, tak mě poslal do Prahy na ambulanci ke Štorchovi. Takže zbytečně promrhaný půlrok a díky němu a jeho laxnosti se mi to pořádně zhoršilo. Tak nevím co si o nich všech myslet.

Pani Anna, dá sa Vám účinne pomôcť biologiskou liečbou, bez ved?.účinkov. Zavolajte si odborníkom, pôsobia u Vás v Čechách, radi Vám poradia, pomôžu.
Telefon maju rovnaký: Mudr. Čarvaš a Mudr.Kasal, 0602/430 333
volať: po.-stř. od 11,30-13,00, od 16,00-21,00hod.
štvrtok od 11,30-13,00, od 18,30-21,00hod.
piatok od 11,30-13,00hod. Môžte mi potom aj napísať: marek.1"centrum.sk. Hezký den.

Mudr.Roman Záhora Terezín 41155, ul. B. Němcové 113, tel. 416783067
Kraj Ústecký

Taky mi byl pan dr.Bečvář doporučen jako odborník na SS.Po uplynutí 3 měsíců,4 hodin cesty,mi pan dr.Bečvář sdělil,že vypadám dobře,tudíž tu nemoc nemám i když mě na SS léčili 10let.Nicméně mi vzal krev a za měsíc na kontrolu.Opět 4hod.domů a za měsíc opět.Za 5min jsem opouštěla ambulanci,že krevní testy nepotvrdily diagnózu SS a tudíž nepotřebuji ani žádné léky.Za 14dní jsem skolabovala a nemocnici jsem opouštěla s diagnozou SS,pozdní fáze,nemoc prakticky nevyléčitelná,s nepříznivou prognózou.

Ten pořádný doktor, nejlépe v Revmatologickém ústavu Na Slupi vPraze (Bečvář) mně řekl, že pláču na špatným hrobě, že on mi nepomůže., že si to musím vyřešit sama. Taky mě ten pořádný doktor neinformoval o možnosti biologické léčby, která lidem hodně uleví. Mám toho pořádného doktora někdy plné zuby, ale prý je to kovář mezi kováříčky. Nevím kam jinam se obrátit.

Anno,najděte si pořádného revmatologa,a na důchod máte nárok-samozřejmě neznám stupeň postižení.Nejlépe Revmatologický ústav Na slupi v Praze.

poslední dobou se nemohu dostat na diskusi, kdo ztěžuje přístup_?
Pak pro Ab - lze tímto způsobem vyléčit i systémovou sklerodermii, bez postižení vnitřních orgánů? Není to jen pro lineární?
Doktoři totiž člidi ignorují - nejsem sama- ,všechno zakazují, jakékoliv zhoršení je pro ně detail - oni s tím netrpí - oni si např. mohou utřít zadek. Na důchod nemám nárok, na ZTP nemám nárok, do práce mne nikam nevezmou, doma vyžadují, aby bylo vše hotovo a ono toho tolik nejde, nehledě na neustálou bolest a vyčerpání - zřejmě po lékách - kortikoidy a cytostatika. Mám to 6 let a jsem psychycky opravdu na dně.
Děkuji za případnou odpověd?. Knížka není jen tak k sehnání. Snad mně jí dcera půjčí v centrální knihovně v Ústí.

Je tu někdo, kdo má lineární sclerodermii en coup de sabre, česky rána šavlí, je to tuhý pruh kůže v obličeji. Znetvořuje to obličej. Mám ji už 18 let, lékaři tvrdí, že se to zastavilo, ale já vím, že to pomalu, ale jistě pokračuje. Máte někdo takovou zkušenost?

Ono to bude mít nějaký důvod, proč se u člověka vyvine autoimunitní choroba a imunitní systém začne na vlastní tělo reagovat jako na cizí alergen. Takže pokud se člověku podaří odstranit ten důvod, tak proč by se nemohl z autoimunitní nemoci vyléčit? A ten důvod může být třeba znečištění tkání či nějaký psychický důvod. I u jiných autoimuntitních nemocí je možné vyléčení, tak proč ne tady.

Čo znamená - vyliečil sa za 6 mesiacov? Z autoimunitnej choroby???

Doporučuji sehnat si knížku uznávaného doktora přírodní medicíny Andrew Weila - Spontánní vyléčení, vydala Alternativa - je tam popsán případ vyléčení ze sklerodermie. Bral megadávky vitamínu E, ve velkém množství jedl citróny, pil po skleničkách šťávu z aloe vera a postižená místa na kůži si omýval vinným octem či šťávou z citronu. Vyléčil se za 6 měsíců.