Další vyšetření odhalila, že Alora i její mladší bratr byli
nakaženi virem HIV ještě před narozením. Když bylo Aloře deset,
byla svědkem pomalého a bolestného matčina umírání, sama teď
patří mezi dosud neznámou generaci amerických dospívajících,
kteří žijí s HIV od narození, píše The New York Times.


"Bylo tvrdé dívat se na umírající matku, ale ještě horší bylo
smířit se s tím, že nemoc, která ji zabíjí, je také v mém těle,"
říká děvče.


Snaží se žít jako ostatní, ale musí brát dvakrát denně léky,
pravidelně se podrobuje ověření množství viru v krvi, trpělivě
snáší častá nachlazení a pochůzky k lékaři. "Žiji jako ostatní
kromě toho, že součástí mého života je také AIDS," říká.


Patří mezi vůbec první generaci dětí s HIV, které se díky
novým lékům dožily dospívání. Podle statistik umíraly tito
jedinci v polovině 90. let průměrně ve věku devíti let. V roce
1996 se tato hranice posunula na 13 až 15 let a stále stoupá. V
USA žije nyní 2400 dospívajících, kteří se narodili infikovaní;
tisíce dalších se příští rok dožijí 13 let. Podle doktora Edwina
Simpsera má většina z nich velkou naději dalšího života, budou-li
brát pravidelně léky. Kolika let se ale dožijí, nikdo neví.


Doktorka Donna Futtermanová z Bronxu se začala AIDS zabývat
na začátku 80. let. Pokud se nákaza vyskytla u dítěte, byla to
dosud záležitost jen pro pediatra. K dorostovým lékařům se tito
lidé nedostali.


Mnozí z nakažených vedou život chronicky nemocných, jsou
často nemocní, trpí vedlejšími účinky léků. To znamená zameškané
dny, ba i roky školy a taky chudší sociální život. Někteří se
nevyhnou neurologickým a emočním potížím spojeným s nemocí.


"Máme pro tyto děti léky a musíme s nimi proto probírat dřív
nemyslitelné otázky, jako je třeba chování k partnerovi," říká
ředitel dětského střediska AIDS doktor Joseph A. Church.
Upozorňuje, že mnoho dospívajících s HIV má velmi nesnadný život.


Také Futtermanová považuje tuto skupinu nemocných za velmi
zranitelnou. "Mnoho z nich ztratilo matky. Vyrovnávají se s
nesmírným žalem. Ztrácejí nemocné vrstevníky. Utrpení je
zakořeněno hluboko v jejich životech," konstatuje lékařka.
"Asi polovina našich pacientů má vážné potíže s učením. Za
mozkové poškození není vždy odpovědná nemoc. Mnoho z nich se
narodilo z problematického těhotenství, mozek bývá poškozen při
předčasných porodech, nebo je-li v prenatálním vývoji vystaven
lékům," upozorňuje Church.


Hydeie Broadbentové je sedmnáct. Je to neúnavná mluvčí
nemocných s AIDS, která v Las Vegas pro tyto lidi založila
nadaci. V soukromí se ale potýká s vážnými problémy paměti. Jako
malá byla hodně nemocná a až do sedmé třídy nechodila do školy.
Střední školu nyní studuje díky zvláštnímu počítačovému programu.
"Dcera nemá obvyklé školní vzdělání. Pro mne bylo přednější
její zdraví. Nevěřila jsem, že bude žít, takže jsem nepovažovala
učení za důležité," říká matka Patricia.


Hydeia ještě nedopadla nejhůř. Mnoho rodin nemocné děti tak
chrání, že z nich nikdy nebudou samostatní jedinci. "Zejména
prarodiče, na něž péče nakonec zbude, vnuky přehnaně ochraňuje.
Ti lidé pak nejsou soběstační," tvrdí doktor Robert Johnson z
lékařské fakulty v Newarku.


Alořin otec Gary si byl nebezpečí vědom a celý život se
snažil najít rovnováhu mezi rozumnou péčí a tendencí děti
přehnaně chránit a rozmazlovat. "Myslel jsem, že zemřou. Když
byli malí, chtěl jsem učinit každé narozeniny, svátek, prostě
každou minutu jejich života mimořádnou. Teď jsem opatrnější,
nechci, aby z nich byli bezcenní dospělí," říká muž, který řídí
národní program AIDS.


Některé rodiny jdou tak daleko, že před dětmi nemoc tají.
"Máme tady děti ve věku od 14 do 17 let, kteří svou diagnózu
neznají. Říkají ostatním, že mají anemii a že berou vitamíny.
Někteří pravdu tuší, ale tají ji stejně jako rodiče, aby
nezpůsobily bolest třeba babičce nebo pečovatelům," popisuje
praxi sociální pracovnice Virge Pinová-Rochdová.
Mnoho dětí v dospívání začne odmítat lékařskou péči a s ní
spojený pravidelný režim. Sociální pracovnice Kate Muldowneyová
byla svědkem několika úmrtí způsobených neochotou podřídit se
léčbě v dospívání.


Další nemocní se snaží za každou cenu neprozradit nákazu
vrstevníkům. "Vědí o tom jen mí nejbližší kamarádi. Nechávám si
to pro sebe, protože do toho nikomu nic není...slyším, jak si o
nakažených povídají...Já jsem se nakazila od matky, ale stejně si
nedokážu představit, co by říkali o mně, kdyby věděli, že jsem
nemocná," říká sedmnáctiletá dívka z Brooklynu.


O dva roky mladší hoch bere léky ráno a večer. Přátele si
domů nevodí a kromě rodiny o nákaze nikdo neví. "Slyším, jak lidi
říkají: 'Kdybych dostal AIDS, zabil bych se.' Nedokázal bych o
tom někomu říct," přiznává.


Nejhorší je, jak vyřešit problém s partnerem, nebo s někým,
kdo by se jím mohl stát. "Prožívají intenzivní strach z odmítnutí
a nevědí, kdy a zda to vůbec partnerovi prozradit," popisuje
klienty Futtermanová.


Dívka z Brooklynu ten strach dobře zná. Byl tak velký, že se
neodvážila mluvit a dala informaci kamarádovi napsanou na
papírku. "Mám od narození HIV," stálo na něm. "Roztrhal to, objal
mne a řekl, že kvůli tomu na mě názor nezmění," říká.


Zdroj: ČTK