Lumbální punkce

Tak sem dám ještě jeden příspěvek - dnes jsem byla pozvaná na konzultaci k obvodnímu lékaři, který mi dělal kontrolní testy krve... jaterní testy vyšly hodně špatně, mám hodnoty x krát vyšší, než je zdrávo, dostala jsem Flavobion. Navíc navrhl, že mi napíše místo Imuranu Medrol, divila jsem se, jak je odvážný, ale víte, co řekl? Proč vám nutit Felicii, když můžete dostat Porsche... Medrol 4 mg denně... je prý o dost dražší, než Imuran, tak mi ho v Motole hned tak nenapsali... jako nemám slov... konzultovala jsem to s Motolem a řekli mi, že souhlasí s obvoďákem... těším se, až se normálně najím, už 2 týdny jsem nejedla...

Pa Lenka

ahoj Leni :-)
tak kontrola...Ahoj Katko,

no tak já jsem si říkala, jak jsem na tom chudák špatně, že je mi po Imuranu špatně od žaludku (žádné střevní problémy, žádné zvracení, jen "špatně") a přitom ty to máš daleko horší. No brnění je taky jako na houpačce, někdy vůbec, někdy v plné síle...

Se sportem docela dobré, chodím na relaxačí cvičení, na jogu a na aerobik - tam zvládám jen klasik dance aerobik, ale už ne stepy, ty neudýchám... pak dávám pravidelně saunu, vířivku, masáže, to mi pomáhá duševně.

Na klubusmsm jsem Lenka333, tak se dohodněme, že tady s diskusí skončím a setkáme se tam, tady jsme přeci jen téma "lumbální punkce" vyčerpali a ostatní děsíme, jak až ty výsledky LP můžou dopadnout...!

Pa Lenka

ahoj Leni :-)
tak kontrola asi dopadla dobře, zatím se nikdo neozval, že by krve byly špatný. Betaferom zvládám tak nějak na houpačce :-(. Po začátku to vypadalo perfektně, i když druhý den po aplikaci jsem stála za prd. ale poslední tři píchání je fakt mazec. Mám šílený zimnice i v noci, takže usínám tak okolo třetí ráno. Do toho jsem se pekelně osypala, zatím envím z čeho. Musím počkat dneska a jestli se po aplikaci osypu znova, tak hned mazat do špitálu :-(. Jinak celkem pohoda, až si zvyknu na betaferon, tak to bude i PARÁDA :-).
To je moc dobře, že ti brnění ustoupilo, mě už jen občas a fakt maličko zabrní ret, ale je to čím dál tím míň intenzivní, což je super, je vidět, že se mi mozek hojí :-D.
A jak u tebe, co sport, už máš sílu se do něj vyhrnout naplno? ENbo ještě pořád jen tak pomaličku?
JEstli chodíš na klubsms, tak tebe jsem ještě zatím neodhalila :-D, ,,Moniku ,, už jo :-D
Tak se taky někdy ozvi, je už jedno kde
ahoj
PS - já jsem na klubsms - kačaba :-)

Ahoj holky, dlouho jste se...ahoj Lenko, přesně tam jsem přesunula svojí aktivitu - RS mi tento pátek potvrdili...:( s Katkou jsem si už dokonce napsala pár mailů...je to šikula -spojila si moje zdejší příspěvky a příspěvky na klubsms :) (1.kittinka)

Ahoj holky, dlouho jste se neozvaly!

Jak dopadly Monice výsledky? Doufám, že se RS nepotvrdila!!!

Jak Katce prohlídka v Motole?

Snad je vám alepsoň trochu lépe!

Mě brnění ustoupilo, už mě to brní jen na prstech rukou, kdyby to takhle zůstalo, bude to fajn (to už jsem psala, ale zlepšení se meze nekladou...), jen mě trápí ten Imuran, je mi po něm tak zle, špatně od žaludku, fakt děs, asi ho nebudu moct brát, takhle to prostě nepůjde...

Mějte se pěkně a napište - nebo třeba ne sem, ale na klubsms... pa Lenka

asi máš pravdu...ale znáš to...celý den si říkám že už nic zjišťovat nebudu, ale pak mi to večer stejně nedá :( no, sice RS nemám ještě úplně potvrzenou, ale po proběhlých vyšetřeních prakticky jistou :( myslím, že to, že by to RS nebyla by po prozatimních výsledcích bylo něco jako zázrak...

Zrovna jsem sem chtěla...tak jsem na tom byla stejně. Možná by bylo rozumný strnáky přestat študovat a počkat, až budeš vědět, jak to s tebou vypadá a v případě, že to RS je, jakou budeš mít léčbu.
Takhle jsem to musela udělat já, jinak bych měla nervy v háji. TAkže na tyhle stránky teď strašně ráda chodím, ale už hledám jen a jen věci, které by mi mohli pomoct a dál už radši moc nečtu, nemusím zase vědět všechno.

Zrovna jsem sem chtěla napsat, co jsem objevila za diskuzní stránky a ejhle, vy ste mě o chvíli předběhli...
no, zatím se tím probírám, ale spíš to má opačný efekt, než že by mi to pomáhalo...:( vzhledem k tomu, že teď nemám problémy skoro žádný, tak mě to děsí :(((

je mi 26. No uvidíme, ten...Ahoj Mončo,
to že čekání na výsledky je něco příšernýho tak to s tebou souhlasím. Ale když is vzpomenu na sebe, tak to čekání možná bylo lepší než potom tvrdá realita (ale i když jsem tomu nevěřila i s tou se jde relativně v pohodě porvat :-) ).
Zkus nad tím moc nepřemýšlet, stejně výsledky neovlivníš a zkus prostě vypnout. Se zkracující se dobou čekání na výsledky to ale asi půjde obtížně.

Jak psala Lenka, nečti příspěvky starší pěti let, výzkum a léčba jdou strašně rychle dopředu a to co platilo dříve, neplatí už dneska.

Výsledky z MR opravdu nejsou vždy směrodatný, byla jsem na to i upozorněna, že záleží na kvalitě a schopnostech lékaře zrovna RS z MR popsat správně, takže je i reálná šance, že RS nemáš. Ale být tebou tak, si moc planý iluze nedělám. (né že bych tě chtěla strašit, to fakt ne, beru to podle toho, jak jsem na tom byla já). Možná je někdy lepší doufat v to horší a pak mít radost z toho, že to tak nebylo. A když vyjde ta horší varianta, tak si člověk může říct, že s tím aspoň počítal.
Budu Ti držet palečky, aby u tebe vyhrála ta pozitivní zpráva.
Určitě se ozvi, jak to u tebe dopadlo.
KAtka

Katko, narazila jsem na...ahoj Leni :-)
na ty stránky jsem narazila už dřív, když jsem ještě čekala na výsledky. Ze začátku mě to čtení dost rozhodilo, ale pak jsem si začala hledat fakt věci, které mají význam pro mě a bylo to v pohodě. Ono číst až moc moc problémů jiných, kam až se RS může dostat zrovna moc příjemný není. Ale jak říkám, musíme ¨si z toho vzít tolik, kolik info potřebujeme my.

To tvoje brnění je fakt zvláštní, já si už myslela, že od toho budeš mít pokoj. Mě obličej zabrní jen občas a opravdu slabě, oproti tomu, co bylo po dávkách solumedrolu.

S tou únavou jsme na tom stejně, taky prdlajs vydržím. Ale řekla bych, že je to týden od týdnu lepší. V práci jsem už jako čamrda, už si tělíčko na každodenní zápřah zase zvyklo, ale večer padnu do postele a jsem totálně ko.

Píchání je docela v pohodě, i když pokaždý když držím injekci, tak jsem tak strašně naštvaná, proč zrovna já si musím píchat. Jenže jsme holky rozumný :-), tak si zase uvědomím, že je to pro mě jen to nejlepší (zatím), tak se prostě překonat musím.

jinak asi budu muset navštívit očaře, mám nepravidelně (už i dřív) před levým okem černou skvrnu, tak jsem zvědavá, jestli je to od RS nebo jiný problém. Ale už mi to tak někdy otravuje život, že tam prostě budu muset dojít, aby mi to moje očko prohlídnul.

Do Motola jedu zase 19.11. musím na kotrolní krve, jestli mi betaferon nevadí. Zatím je to ok, tak snad i krve budou ok. Budu mít snad i potěšující zprávu pro mudr - dostala jsem rozkazem přestat kouřit, tak s tím úspěšně bojuju, teda úplně vysazeno mám teprve druhý den, ale snad to zvládnu. Ale řeknu Ti, že je to fakt boj :-(. No, když jsem byla blbá a hulila, tak si to teď musím vychutnat, zbavit se tohohle blbýho zlozvyku. Teď, i když je to fakt blbý, mám konečně důvod, musím si pošetřit mozeček :-D.

Tak se měj zatím fajn, JSME HOLKY ŠIKOVNÝ :-)!!!!! My se s tím porveme :-).
Zase se někdy ozvi, ať vím jak to s tebou vypadá. Nebo na www.klubsms.cz - jsem kačaba :-)

Katko, narazila jsem na stránky www.klubsms.cz, docela fajn, hned jsem si objednala nové brožurky Cvičení a Stravování při RS, taky jsem se tam zaregistrovala do diskuse, některé názory jsou "plodné"...

L.

je mi 26. No uvidíme, ten...Jsi hodně mlaďoučká, tak si budu přát, aby jsi dopadla dobře. Měje víc než jednou tolik, jsem už dvojnásobná babička.Dodnes mi nikdo neřekl diagnozu, řekli jen sledovat, jestli ložiska nepříbývají. a jaké potíže postihují tebe? Mě brní někdy, hlavně v noci nohy a ruce a jednou mi zůstala neovladatelná levá ruka. Na základě tohot zjištění mě poslal neurolog na mag. rezonanci. Jinak jsem u něho v péči s výhřezem plotenky v krční a bederní páteři. Ale i když je mi už docela dost roků, jezdím docela dost na kole a moc ráda plavu. A taky denně cvičím , sice sama doma, ale alespoň mám pocit, že něco pro sbe dělám. Měj se pěkně a přeji trpělivé čekaní ná výsledek, mám to taky za sebou, a ať ti to dpadne alespoň tak jako mě. Přeji krásné dny.

Moniko, moc Ti držím palečky,...je mi 26. No uvidíme, ten měsíc bude asi dost nervozní...:( když člověk neví na čem je, co bude následovat, atd. atd.

jinak všem díky za jakékoli...Moniko, moc Ti držím palečky, teď tu chvilku nebudu, ale stejně dej vědět, až něco budeš vědet.I kdyby to ta " potvora byla, podle mého neurologa je dneska jiná doba než dříve a léky jsou dobré. A kolik je ti let, jestli se mohu zeptat?Zatím ahojda a drž se a všechno dobře dopadne.

jinak všem díky za jakékoli info!

Výsledky LP budu vědět za měsíc - čeká se na nějaké ty oligopásy, nebo jak se to jmenuje. v popisu MR byla vícečetná ložiska, kompatibilní s RS. Na MR jsem byla na Hůrce. Nicméně i na Homolce mi řekli, že ten nález na MR by na RS vypadal...:( nicméně že viděli i horší a RS to nebyla, a naopak i lepší nálezy a RS to byla...takže jsem stále v podezření:(

Moniko, já taky měla podezření na RS, na MRI jsem měla popsaná asi 4 ložiska, ale pak se výsledky dostaly do rukou několika dalších doktorů a všichni se shodli na tom, že to ten doktor špatně popsal, že jsou to všechno artefakty a ne ložiska demyelinizace, takže jsem nakonec nemusela ani na LP. Tak ti moc držim palce, at ti LP vyjde negativně, ona ta MRI není rozhodující a někdy i doktor udělá chybu. Kdy budeš vědět výsledek?

Hani, moc děkuju za tuto zprávu, i když se bojím, abych si po ní nedělala zbytečné naděje...ale tak uvidíme. třeba mi to dopadne dobře jako u tebe. já mám také z MR četná ložiska na bílé mozkové kúře...no, stejně s tím teď nemůžu nic už dělat, jen doufat. ale děkuju za pozitivní příspěvek.

Díky, to mi říkají všichni,...Moniko, nevěš hlavu a počkej na výsledky LP a MR. Kdyby se náhodou RS potvrdila (to jsou samé zkratky :-)), nic není ztraceno. Omezení to určitě je, vždyť je to chronické onemocnění, ale je to hrozně individuální, každý reaguje na léky jinak, u každého je jiný vývoj, věř jen v to pozitivní, i medicína jde v téhle oblasti dost ku předu. A prosím tě, nečti články starší 5 let, co byla pravda tehdy, není pravda dnes. Např. když se na to přijde včas, jde ta nemoc hodně ovlivnit a na invalidním vozíku určitě neskončíme!!!

A ještě k tomu omezení - jak jsem psala, léky dávají tělu zabrat, únava, fyzická slabost, ale i s tím se dá bojovat. Člověk musí prostě zvolnit a dělat to, co může, ne se přepínat.

Pak napiš, jak ti to dopadlo!!! Hlavu vzhůru, může to být tisíc jiných věcí (vir, parazit..., prostě něco léčitelného).

Lenka

Díky, to mi říkají všichni,...Ahoj Moniko, zatím nevěš hlavu, i já mám nález dle magnetické rezonance- četná ložiska na bílé mozkové kůře. Následovala lumbálka- také jsem ji poměrně snesla dobře. Pak jsem čekala, připravená, že je zle. Dopadlo to dobře, nález negativní. Nyní jdu po roce na kontrolu mozku, vlastně diagnoza žádná, ale rs to není, takže pouze kontrolní rezonance a neurogická vyšetření. Jinak se cítím někdy krásně , někdy mě moc brní ruce i nohy a pravá noha někdy neposlouchá. Tak držím palce a ˇať to vyšetření je negativní!!!Hezký večer.