Lumbální punkce

tak já mám manžela taky...Katka
Ahoj Katko,

tak Ty už máš takhle velké děti! A hodného manžela k tomu! Co víc si přát při téhle diagnoze!

Já mám bohužel špatnou zprávu, i u mě se potvrdila RS, i když nespolňuju přesná kritéria - mám totiž jen jedno ložiško, tj. jsem jakýsi "atyp". Doktorka se bude snažit dostat mě do RS centra Motol, z jejího vyprávění mi to přišlo jako nepřekonatelný problém. Ale vše mi důkladně vysvětlila, snažila se!

Oni už z magnetické rezonance a příznaků před 2 měsíci věděli, jak to dopadne, proto mi už tehdy bez potvrzení RS pro jistotu nasadili solumedrol, 5 dní 500 mg, 5 dní 250 mg, pak nějaká injekce a dostala jsem tabletky Prednisonu, denně 40 mg, postupné snižování po 5 mg, dnes jsem na 5 mg ob den, musí se s tím opatrně vyklesat... a dokud mi v Motole neřeknou, co dál, budu je brát dál.

No, jsem trochu psychicky na dně, čekala jsem to, ale když mi to řekli, děs...
Jediné, co mě drží při životě, je schopnost chodit do práce, i když je to náročné.

Jinak jsem se rozhodla, že to nikomu neřeknu, jen manželovi, ale ne žádnému z rodičů ani kamarádů, natož v práci, nechci, aby mě litovali, aby se báli, aby si navíc mysleli, že přicházím o rozum či co, moc lidí totiž neví, co vlastně RS znamená...

Měj se pěkně a ať je Ti brzy lépe, přeci jen když člověk chodí do práce, přijde na jiné myšlenky a nestačí se užírat a litovat..
Lenka

tak já mám manžela taky zlatíčko, zatím je strašně milý a ochotný, ale času moc nemá. TAk jsem ráda, že pro mě do Tábora dojede po kapačce, protože mám po ní žaludek jak na vodě, přes den se to uklidní, ale jsem pekelně unavená. Doma mám dvě děti, ale už větší - dcerce 14 a synkovi 9 let, tak už se nějak zaopatří sami. Ale zase tak hrozně mi naštěstí není, zatím se to dá vzládnout. Ale je pravda, že jsem ještě na neschopence.

Já kromě kapaček solumedrolu nemám jinou léčbu, kapačky budu dostávat ještě do pátku, takže pět kapaček a pak údajně nic :( no nestačím zírat, asi se to všechno bude teprve řešit v RS centru v Motole. Když jsem se ptala doktora tady u nás, jestli by mi neřekl něco víc, tak mi bylo řečeno, že mi nic nepoví, že je na to všechno ještě brzo a hlavně, že léčba nastupuje až po druhé atace. Teda četla jsem úplně něco jinýho, ale tím, že se o mě starat nebude, tak to neřeším. Prostě si počkám na motol. Abych ti pravdu řekla, tak ani přesnou dávku neznám. Teda jestli si to dobře pamamtuju a nebudu psát nějaký kraviny, tak první den 500mg a pak 250mg (teda takhle jsem to nějak zaslechla, ale ber to s rezervou).

To čekání na výsledky je teda mazec, je to strašně dlouhý a u tebe tuplem, když to poprvé zkazili :(. Tak se hlavně drž. JEn mi je zvláštní, že už ti nasadili prednison, když ještě nemají přesné výsledky. No asi vědí co dělají.

Budu ti držet palečky, ať mě netrumfneš v rychlosti a spíš aby jsi měla negativní výsledky :)

Určitě se ozvi ahoj KAtka

Katka
Ahoj Katko, musím Ti dát za pravdu, při vší té smůle je štěstí, že na to přišli tak brzo a můžou u Tebe zahájit léčbu, i je skvělé, že můžeš jezdit do Tábora na kapačky!!! Kolik mg kortikoidů budeš dostávat a jak ta léčba vlastně bude vypadat?
Já pořád nevím výsledky, bojím se, že je zase pokazily, kdyby to všechno bývalo vyšlo, taky bych mohla říct, že jsem onemocněla v červnu a v červenci už začala léčba. Ale ono to tak asi vlastně i je, asi dáme souboj o rekord :-), protože hned po návštěvě magn. rez. mi dali v nemocnici první pulzy k léčbě RS, takže jakási léčba už u mě byla zahájena v červenci (doteď beru denně kortikoidy - Prednison, zatím mě nenechali vyklesat), ačkoliv se ještě RS nepotvrdila... super, že s tím počítají předem :-(
Atraumatickou jehlu mi nenabídli a vůbec se tomu nedivím, když vidím jejich přístup - doteď mám postpunkční obtíže a doktorka mi řekne, že jsem přecitlivělá...
Do práce chodím, ale je to bída, pak přijdu domů a jen ležím. Naštěstí se manžel o vše postará, jak o mě, tak o domácnost. Snad mu to vydrží... před rokem si bral úspěšnou zdravou holku a teď má na krku nemocnou a nemohoucí citlivku...
Ještě, že nemám děti!
Ty máš děti? Jak to zvládáte?
Zatím končím! Hezký den!

Lenka
opravdu mě mrzí jak trpíš. Tobě tu atraumatickou jehlu nenabídli??? Vím že porovnávat po jednom zákrokuje je asi nemožný, ale u mě to byla jako braní krve, fakt v pohodě a hlavně naprosto v klidu po LP, žádný postpunkční problémy.
Jinak dostalal jsem se do RS centra v Motole, tam mám jet až 5.10. byli moc hodní, dovolili mi abych si kapačky na které nastupuju od pondělí (kortikoidy) dostávala v Táboře, takže na ně můžu v klidu dojíždět. To jsem moc ráda, protože v nemocnici nebudu muset ležet. Zatím toho moc nevím, ale konečně se začne něco dít. Asi jsem tu trhla rekord v rychlosti diagnostiky RS protože první problémy jsem měla v červenci a hned v srpnu vědět, kde je kámen úrazu. Takže při té smůle mám vlastně štěstí, protože u hodně lidí trvalo douho, než vůbec na něco přišli. Tak ta léčba vlastně začne dost brzo a to je zrovna u RS potřeba.
Držím ti palečky, hlavně ať je ti co nejdřív dobře a budu ráda, když se ozveš, jak to s tebou dál vypadá.
ahoj

Riki
Jo, to věřím, já už mám postpunkční obtíže 4. týden... jde to hodně pomalu...

ja mam osmy den po LP, hrozne me boli zada a hlava taky...lepsi se to, ale dost
pomalu...

Bohumile, já byla na LP v Mladé Boleslavi, výsledky si můžeš pročíst, 1x zkazili vzorky, podruhé nevím, čekám, obě LP obyčejnou jehlou, postpunkční obtíže šílené. Můžu se zeptat, jak dlouho trvalo "srovnání" Vám??? Týdny, měsíce...??? Mě to štve, já vlastně celé prázdniny trpím. Díky za info!

Ahoj Katko, omlouvám se, nestíhám chodit do práce a doma se léčit, výsledky ještě neznám, ale každým dnem by měly dorazit. Každopádně je mi líto, že Tobě to dopadlo tak, jak to dopadlo. Jak tak píšeš, jsi silná, přijala jsi to tak, jak to je (ono co jiného s tím může člověk dělat), nezbývá než doufat, že medicína pokročí!!! Po té lumbálce, kterou mi dělali obyčejnou jehlou, je mi znovu zle. První mi dělali před 2 měsíci, výsledky byly údajně neprůkazné, laboratoř v Praze je udělala tak, že všechny nemoci vyšly pozitivně, proto jsem musela na druhou, zase obyčejnou jehlou a zase bez anestezie, co si na nich vezmu, když si budu stěžovat...? Tj. postpunkční obtíže po první trvaly 3 týdny, ještě mi neodezněly a šla jsem na druhou, po té mám teď taky šílené stavy, že mě bolí záda, to přežiju, na to jsem z kanceláře zvyklá, ale ta hlava, to zvracení, 2 týdny to trvá, musím spát stále bez polštáře... měj se pěkně, drž se a určitě napiš!!!

Lenka
tak jak to s tebou vypadá????? Já se tak nějak peru s diagnozou, řekla bych že docela statečně :) ono mi stejně nic jiného nezbude. Teď se snažím dostat do Motola do RS centra, tak snad budu úspěšná, bylo mi doporučené jako jedno z nejlepších. Já bohužel spadám pod Budějovice, tak nevím, jestli moje snaha bude úspěšná. Ale u dělám pro to všechno.
Tak se ozvi

Bohumil
já mám výborné zkušenosti s nemocnicí v Táboře, lůžková část neurologie, výborný primář, bezproblémů přistoupil na mojí prosbu o provedení lumbální punkce atraumatickou jehlou. Žádné postpunkční problémy.
Ale pro vás je to bohužel hodně z ruky :(

Nevím proč,ale až teť jsem se podíval na ňáké stránky o lumbálce a až tady jsem se dozvěděl že jsou dva způsoby provedení. Podle popisu postupu mi bylo asi děláné to bolestivější vyšetření.Poprvé v roce 1989 a to druhé stejným způsobem teť 24.8.2009. Pokaždé mám šílené bolesti a trvá to dlouho než se to vrátí do normálu. Vyšetření mi bylo vždy provedeno v karlovarské nemocnici. Máte prosím někdo dobré zkušenosti v jiných nemocnicích? Děkuji za odpovědi Bohumil S.

Ahoj Tome. To je fakt blby konec prázdnin. Hlavně ta hlava, aby přešla. Zítra Ti pošlem dobré kafe.

Lumbalku mě delali ve čtvrtek ale teď mě tak šílene boli hlava a zada:( výborný konec prázdnin v nemocnici.

Prosim Vas vsechny!nikdy,vazne nikdy si nenechejte delat LP normalni jehlou.Je to vazne neprijemne diky postpunkcnimu syndromu. .ja uz 3 dny lezim na Bulovce a je mi fakt blbe. .taky me ulozili na zada a ne na bricho a delali zakrok na podruhe. . Drzte se!

Leni, důvod druhé lumbálky jsem si už přečetla minule, jen jsem to nějak pozapomněla, teď jsem si pamět oživila :). Takže ještě jednou moc moc držím palečky Katka

ahoj Leni, tak to je mi moc líto, že tě takhle mordují :(, doufám, že ti bude brzy dobře. Můžu se zeptat, dělali ti lumbálku normální jehnou nebo tou atraumatickou???? A proč druhá lumbálka?
Jinak, já už nečekám na výsledky, ráno jsem volala a neslyšela jsem to co jsem chtěla. RS mám jistou, bohužel. Teď se s tím snažím poprat, ale asi to hned nebude. Ale zase vím, že jsem silná holka :) a časem to bude zase ,,v pohodě,,. Teda sice jen relativně, ale bude. Hlavně se s tím co nejrychleji poprat a smířit. Nic jiného mi stejně nezbude.
Doufám, že ve tvém případě budou zprávy ohodě lepší. Budu ti držet palečky všechny co mám :)A určitě se zase ozvi Katka

Zdravím po delší době - mám za sebou druhou lumbálku, odběr rychlý, ale ty postpunkční obtíže jsou nesnesitelné, šílená bolest hlavy, zad, nevolnost, za 2 týdny výsledky, to čekání mě zničí. A taky to, že jsem údajně podle doktorů přecitlivělý pacient - to je mi líto, ale přes to, že se zvednu a zvracím, jsem si nenechala napsat neschopenku, to snad o něčem svědčí...

Tak jetě jednou - Lenka
mě je 32 a to jsem si stěžovala, jak jsem mladá, musíme se s tím nějak poprat, ale asi nejhorší je to čekání. Já jsem zatím na neschopence,ale snad půjdu brzo do práce, abych si vyčistila mozek.
Jinak ještě k tý MR - mluvila jsem s jednou - sice sestřičkou - v nemocnici a ta mi řekla, že výsledky z MR u RS nejsou jednoznačné. Prý strašně moc záleží na tom, kdo zrovna MR popisuje. Víc ale budu vědět až budou výsledky LP.
Tak si budeme moc moc držet palečky, třeba to všechno bude fakt dobré a hlavně když něco, tak co jde vyléčit.

Tak jetě jednou - Lenka
mě je 32 a to jsem si stěžovala, jak jsem mladá, musíme se s tím nějak poprat, ale asi nejhorší je to čekání. Já jsem zatím na neschopence,ale snad půjdu brzo do práce, abych si vyčistila mozek.
Jinak ještě k tý MR - mluvila jsem s jednou - sice sestřičkou - v nemocnici a ta mi řekla, že výsledky z MR u RS nejsou jednoznačné. Prý strašně moc záleží na tom, kdo zrovna MR popisuje. Víc ale budu vědět až budou výsledky LP.
Tak si budeme moc moc držet palečky, třeba to všechno bude fakt dobré a hlavně když něco, tak co jde vyléčit.

Dobrý den Katko, díky za reakci! Jsem v šoku, já si tu stěžuju na jedno ložisko a Vy jich máte víc a ještě v mozku... nebudu si tolik stěžovat! Co se diagnozy týče, u nás v MB jsou chytřejší - informace o podezření na RS mi sdělili až po druhé MR, jinak po prvním odběru na LP mi řekli, že vzorky jsou neprůkazné, až před týdnem, že v Praze vyšlo všechno pozitivně (borelie, RS) a v MB borelie negativně, proto tomu nevěří a musí se to opakovat. Koho zajímá, že mě po LP bolí záda, hlava, byla jsem týden na nadstandardu, pak 3 týdny na neschopence... jediná dobrá věc, že chodím do práce a přijdu na jiné myšlenky, i když tu jsem jako tělo bez duše. Držím Vám palce a snad si za 3 týdny řekneme, že nemáme RS, ale něco, co se dá vyléčit!!! Jinak je mi 26 let, to mi přijde hodně málo, abych začala takhle vážně "marodit"... :-((