Arnold-Chiari malformace

já mám bublinu od C2 až po TH 12, prý se zmenší. Na MR jedu na Homolku za rok. Tak doufám, že bude úplně mrňavá až mrňavoučká!!!!

Ahoja všichni - samé dobré...Tak to buď ráda, já měl bublinu jak balon :-) Jen nakopnout, taky mě potvora zmrzačila :-( Ale už se po operaci prý zmenšuje, tak uvidíme jestli nechcípla - potvora!

Na Homolku na MR jedu v červenci :-) A hned Dvakrát ?! To zas bude hezký výlet, snad budu mít hezky :-)A dobré výsledky :-)

Veru, tu MR jsi posílala na Homolku poštou? Nebo jak ti ji dělali přímo tam?

Ahoja všichni - samé dobré zprávičky koukám! :-) Tak se s jednou připojím.Právě jsem volala Dr.Klenerovi ohledně kontrolní MR po roce.Neměl sice po telefonu možnost srovnat s minulou MR ale říkal,že Chiary je u mě spíše hraniční a dutinka je tak malá, že musí být buď stejná jako minulý rok,nebo menší..takže mám radost..Obtíže jsou sice pořád stejné, ale funguju. Přeji hezké jaro a snad brzy i léto :)

tak leda v bábovkové formě :-)
Jinak jizva se hojí dobře, jen mě to vevnitř docela hodně táhne. (asi ta plastika). Nejvíc po ránu. Ale už líp otáčím hůavou.
Počasí nic moc. Pořád čekám na to pořádné jaro....

Nějaký podezřelý klid po těch Velikonocích :-)To byli tak náročné?!Doufám že jste všichni ve formě:-)

Ahoj Jani,jsem rád že je Ti lépe a že to tak dobře dopadlo:-)(aby také ne, když jsme Ti tu všichni drželi palce):-)).Já teď nemám comp(je na opravě)takže tu moc nejsem, ale až dorazí tak se polepším!Ta cesta vlakem je snad špatnej vtip,neumím si to představit,já jel autem a nic moc to nebylo.Takže se všichni opatrujte,kéž vám je s jarem lépe a brzy snad papapa.

Domlouvala jsem se s panem doktorem Šroubkem, že pokud bude někdo potřebovat konzultaci, může kontaktovat přímo jeho na soukromé klinice. Má tam mnohem víc času na pacienta (v nemocnici - to určitě všichni znáte - času má fakt hodně málo). Je to www.klinneuro.cz a objednat se můžete na tel.: 221 715 291 k MUDr. Šroubkovi.
Říkal, že se to sice platí, ale určitě to není nijak závratná částka. Hlavně si na vás udělá čas a vše pořádně vysvětlí a domluví se co a jak. Klinika je na ul. Revoluční 19, Praha 1 ve 4. patře

Holky, kdyby nás ráno nic...Jani ;) .. trochu ti ten klídek závidím .. co bych za nej dala ... hlavně at ti je jen líp líp!

Holky, kdyby nás ráno nic nebolelo, tak jsme mrtvé. :-) Takže to berme tak jak to je. Nic jiného stejně nezbývá.
Dneska jsem si dala kafíčko venku na lavičce - to je aspoň výborný lék. Hned je mi líp. Na hlavě mi zatím nic neteče, tak třeba to už vydrží.

Ahojky, zdravím všechny....jj tak to je přesný tak hlavně že už vím od čeho to je:) tak zase klídek, ju a ramena ty už řeším delší dobu někdy obě někdy jen víc levé.mam dny kdy mam pocit že se rozpadam:)))to nevím co mně bolí víc,a strašna bolest je v kříži když jdu tak to potom mam pocit že mi bude sto devadesát a pomuze jenom předklon a jindy zas naprosto bez potíží tak že stím nakonec nejdu nikam aby mně nevyhodili:)) jo a Jani ta tvoje prima nálada je nakažlivá dík:)a tobě Hani dík za pohotovou odpověd papa a uživejte sluníčka:)

Ahojky, zdravím všechny. Mamco, nevím přesně jestli je to to samé, já mám jakoby ztuhlá záda od shora až někam po bederku, nevím jak to popsat, je to jako bych měla malé svaly a malou kůži, jako by mi moje vlastní svaly byly malé, jako by mě to táhlo, někdy se to vystupňuje až k docela velké bolestivosti, a to pak jdu na masáže. A na krk a krční páteř mi nemůže fyzioterapeutka šahat, protože jak se mi více přiblíží k hlavě, tak se mi dělá špatně a dost se mi točí hlava. A hodně mě zlobí hrudní páteř, fyzioterapeutka se se mnou zlobí, že hrozně mělce dýchám a že nedýchám do hrudníku, ale mě to nejde, když se o to snažím, tak mě bolí každé nadechnutí. Tož nevím. Krásný víkend všem a užívejte sluníčka, ahoj. H.

Jste moc hodní, že mi tak fandíte. Musím přiznat, že jsem čekala mnohem horší průběh a bolesti. Takže mám pocit, že to zas tak hrozné nebylo. Byla jsem pořád v docela dobré náladě a humor mě neopouštěl. Nejhorší moment byl ten, když mi pan doktor oznámil, že ve 14 hodin jdeme znovu na sál. Pak byla sobota taky docela drsná, ale v neděli už pohoda. Chodila jsem sama do sprchy, i pro kafíčko jsem si mohla dojít do automatu na oddělení. (jen jsem sebou pořád musela nosit to hrnčadlo, do kterého odkapával likvor). Na MP3 jsem měla nahrané mluvené pohádky, tak jsem si krátila čas. Ten se vlekl fakt pomalu.
Mamčo, ten tlak taky mívám, ale nějak se nad tím nepozastavuji. Vzhledem ke dvěma operacím krční páteře jsem ani nepřemýšlela od čeho to je. Na rehabce mi pí doktorka napsala 5x měkké techniky (prý to stačí) a vzhledem k tomu, že skoro neotočím hlavou se rehabka i zasmála. jooo, holt je nová doba..... Chodím soukromně a moc mi to pomáhá. Moje největší trápení (už asi 2 roky) je bolest ramene až pod klíční kost. Prý je to od C páteře a asi to tak zůstane napořád. Bolí mě to při práci i v klidu. Taková vlezlá pichlavá bolest. Dr Šroubek říkal, že on by si nikdy nenechal operovat C páteř. Že většinou jsou fataální a bolestivé následky už napořád. Jenže, když mi doktoři řekli, že musí na OP jinak ochrnu, tak jsem šla. Příště to budu určitě konzultovat i jinde.

Ahoj Jani, tak Tě taky...Ahoj Hanuli,prosim tě chci se tě zeptat míváš někdy pocit ja nevim jak to popsat jako když ti tuhne za krkem někdy to cestuje po celé pateři? není to bolest jen tlak nebo stuhlost nevim jak to líp popsat, ale jen v určité velikosti,jeto jen nepříjemný? chodím proto na masáže měkkou technikou ,ale mám to pořad je to čím dal častějš.maš stím nakou skusenost?

Ahoj Jani,to je dobře ,že jsi už doma a už můžeš i psát,držim dál palečky at je pořad líp:)

Ahoooooooooooooj!!!!! Tak...Ahoj Janičko...tak jsem taky moc moc ráda že si se nám v pořádku a skoro zdravá :o) vrátila domů..prožila sis svoje viď,ale neboj to špatný už sis vybrala teď bude už jen a jen dobře.Moc Ti to přeju.Tak hezky odpočívej a dál se zotavuj..papá

Ahoj Jani, tak Tě taky vítám doma, a držím Ti palce, ať už je Ti jenom líp a líp. Užívej si jarního sluníčka, odpočívej a odpočívej a ještě odpočívej. Prostě všechno hoď za hlavu a nech se obskakovat. Jinak mě když to tak čtu, opustila i ta poslední špetka odvahy tu operaci podstoupit. Tak nevím, nevím, obdivuju Tvůj optimismus a smysl pro humor, to jak jsi se se vším vypořádala a přitom neztratila chuť se se vším porvat. To já jsem proti Tobě asi bačkora. Já bych to tak asi psychicky nezvládla. Fakticky máš můj obdiv. A teď Ti přeji co nejrychlejší uzdravení, ať si zase můžeš brzo užívat života na plné pecky. Ahojky Hana

S tím likvorem mě napadlo,...Ahoj Jani, také tě vítám doma. Máš pravdu s tím likvorem, také prosakoval, přidávali mi stehy a lumbálkou se to zlepšilo. Jsem moc ráda, že se cítíš celkem v pohodě, tak hlavně, aby to už zůstalo na stálo. Já byla po operaci také šťastná, že mě nebrní pusa, ruce, vnímám chuť jídla, ale vydrželo to asi 3 měsíce. Ale dělají mi to spíš ty bubliny v míše, ty prý tlačí na nějaké nervy, které toto způsobují. Tak hodně odpočívej a držím palce ať je to den ode dne lepší.

MR mi dělali minulý pátek a prý je to hezké. Pan doktor říkal, že se mu to líbí. Jediný problém, že bývá s tím likvorem. Sundal mi oblouk na C1 a trn na C2. Udělal tam víc místa než původně plánoval, aspoň je jistota, že se to nebude nikde mačkat.
Domů jsem jela vlakem. Domluvili jsme se, že to bude rychlejší a klidnější než jízda sanitou po D1. A fakt byla cesta v pohodě. Jeli jsme RegioJetem, tak bylo kafíčko, dortík a bagetka.... No pohodička. Ve vlaku je Wifi, takže jsme brouzdali po netu. Rozdávají tam i noviny a časopisy, tak cesta rychle utekla. (jede to o 20 minut déle jak Pendolino a stojí jen 220,-s kávou zdarma. Navíc mají moc dobré kafe -) V Olomouci na nás čekal manžel s autem. Takže paráda