Arnold-Chiari malformace

S tím likvorem mě napadlo, že si po operaci ztěžovala Stáňa, že jí z té rány pořád teče. Tak jestli jí taky z jednoho stehu neprolínal mozkomíšní mok. Prý to trvá dost dlouho, než se to zatáhne.

A taky děkuju všem za...Gratuluji a mam uprimnou radost ze se ti Jani vede dobre. Jen tak dal!

A taky děkuju všem za podporu!!! :-)

Ahoooooooooooooj!!!!! Tak jsem konečně po měsíci doma. Je mi docela dobře, jen mám ještě strach, protože to může začít zase protékat. Pam doktor včera vytáhl všechny stehy a v místě toho stehu je vlastně dírka kudy to může téct. Jinak to byl docela maazec, ale už to mám za sebou. Pan doktor Šroubek je neuvěřitelný, pohodový, zodpovědný, šikovný a trpělivý. 3 x denně se za mnou zastavil na SIPu, aby se podíval co to dělá. Když náhodou nebyl v práci (o víkendu), tak volal sestřičce a ona mu hlásila po telefonu jak to vypadá. Pořád jsem se na všechno vyptávala a on mi všechno vysvětloval. Říkal, že se tato operace dost zkomplikovala. Hodně jsem krvácela a tím to bylo složitější. Plastika dúry je prý hodně veliká, proto ty komlikace. Po 1. operaci mi dělal každý den lumbální punkce, aby snížil tlak v zadní jámě a aby se to hojilo. Likvor je prý celkem agresivní a komlikuje hojení stehů. Po 10 dnech to zkusil vytáhnou a hned začal likvor téct tím stehem ven. Tak dělal revizi - 2. operaci, ale nic zásadního tam nenašel. Jen na tu plastiku přidal nějaký steh. Při této operaci mi zavedli lumbální dren (do L5/S) a odkapával mi likvor do takového stojánku, který jsem si sebou nosila. Musela jsem týden ležet. Když jsem si sedla, tak jsem to musela zastavit. Ale přiznám se, že to pro mě bylo lepší, než ty lumbálky. A myslím, že to tomu hojení hodně pomohlo.
Po 1. operaci jsem byla úplně v pohodě. Hlava nebolela, fakt pohoda. Po 2 OP jsem měla pocit, že mi někdo zasekl sekeru do hlavy. Ale až sestřičky vychytali ideální množství likvoru co odkapával a správnou výšku té mašinky, tak už mi bylo dobře. V pátek mě operovali a v neděli mi už bylo fajn. (teda - relativně....) Na SIPu jsem byla celkem 14 nocí. Ale tak HODNÉ sestřičky jsem ještě nezažila. Vůbec jim to nezávidím. Vozí jim ty spící operanty ze sálu, oni tam přespí do druhého dne a přeloží je na oddělení. To nejhorší je na nich (na SIPu). A ty holky se pořád usmívají a snesly by všem modré z nebe, jen aby pomohly. Fakt smekám!!!
Tak jdu sebou zase bacit do peřin. Jsem docela unavená.
Jo, abych nezapomněla. Hned po operaci mi už nebrní ruce a začala jsem cítit prsty. Takže to nebylo od krčí páteře, ale od Chiariho :-)

Ahoj všichni, také jsem...Ahoj Mirko, já byla na operaci 9.9.2011 a do dneška nepracuji. Dvakrát jsem to zkoušela, ale nejde to. Také ty bolesti hlavy, únava, strašná slabost v nohou... pracuji jako účetní 1/2 pracovního úvazku účetnictví a 1/2 prac. úvazku balení dobírek (do 30 kg a ty těžší mi daly zabrat-prostě to nešlo.

Ahoj všichni, také jsem ráda, že je Jana už doma. Všichni to tu s ní prožíváme. Já mám po operaci už půl roku a teď řeším nástup do práce. Pracuji na lince, ve třísměnném provozu. Dnes jsem celý den proležela s migrenou, takže si neumím představit návrat od práce, jsem stále unavená a pobolívá mě hlava. Jak dlouho to trvalo Vám, než jste nastoupili do práce?

Ahojte všichni, tak jsem...Vím ,že už se těší až bude jak se říka zase ve svém,doma a v klidu a pokud se i počasí umoudří a bude dost sluníčka i nalada půjde nahoru.Jinak co se týče tý ůnavy ani mi Hanuli nemluv mam pocit jako bych farala v dole děs :)a nohy ouvej ouvej hlavně do vrchu,ale u mne to může dělat i to srdce.Jinak tady to dnes vypadá na moc pěkný den,sluníčko už pokukuje a štěbetání je slyšet ze všech stran:)to mi bezpečně zvedne naladu pokaždé papa mamča

Ahojte všichni, tak jsem volala Janě, ještě pořád je v Praze, dnes jí vytáhli prvních šest stehů, likvor si dal říct a zůstal tam kde má být. Pan doktor ji pustil z nemocnice, takže je u příbuzných a ve čtvrtek jde Jana vytahovat další stehy a pokud bude všechno OK, tak by měla jet domů. Takže v pátek by se nám měla ohlásit. Tož všichni držme palečky. Pozdravy jsem vyřídila a Jana Vás všechny taky moc zdraví.
Jinak Petro, dívala jsem se na ty stránky, protože ta hrozná únava je i můj problém, rovněž to že mě bolí vlastně "celý člověk" atd. atd. Jenže problém tkví v tom, že když si postěžuji na únavu, dovím se že unaveni jsme všichni, když řeknu že mě bolí málem i vlasy, tak se mě doktorka zeptá, jestli nemám psychické problémy atd. Jak řešíš tuhle stránku věci, nebo jak Ti vlastně tohle fibro..cosi diagnostikovali?

Ahoj Petro, já velkou...Ahoj Míšo, já mám právě ten Fibromyalgický syndrom jenž se rád s ACHM kombinuje či jej napodobuje. Pokud máš chuť podívej se sem http://fibromyalgik.webnode.cz/novinky/souvisejici-onemocneni/
a pokud máš i jen některé potíže s toho je možné, že ACHM není tvojí jedinou dg. Vlastně nikdo nemá jen 1 diagnosu. Mám tam i o Chronickém únavovém stavu ME/CFS (ten mám také) a to opravdu není banální záležitost a už vůbec ne lenost. Toto je můj email: [email protected]
Petra

Ahoj, dnes jsem dávala na stránky o Fibromyalgickém syndromu příspěvek i o kombinaci s Chiariho malformací. Mnoho lidí má příznaky CM a přitom mají "jen" FM či ME/CFS. A pak je skupina lidí co mají kombinaci těchto tří nepříjemných onemocnění. U samotné CM není přítomna únava. Tak pokud někdo je zvýšeně unaven doporučuji se podívat na tento odkaz.
http://fibromyalgik.webnode.cz/news/chiariho-malformace-a-fibromyalgie-/
V češtině nejsou o CM stránky. Nechcete se do nich pustit? Informace chybí a I.st. je prý hodně rozšířen jen lidé nejsou diagnostikováni. Určitě by to mnoha pomohlo k objasnění potíží. Petra

Všem krásný večer, a...No hurá, konečně ,už jsem se o Janku bála to je moc dobře že jste takhle propojený, tak ji Hanulinko moooc pozdravuj a že držím palečky i nadále,myslím že nebudu poslední papa:)

Všem krásný večer, a všem krásný pozdrav od Jany.Před chvilkou se mi ozvala na telefon, Právě jsem s ní domluvila a všechny Vás moc zdraví. Dala mi svolení, že sem můžu písnout místo ní, má za sebou dvě operace,při té jedné byla na sále 7 hodin, a pan doktor to musel řešit jinak než měl naplánované, teprve dnes ji převezli na normální pokoj, má po těch dvou operacích problémy s hojením a když jí chtěli vytahovat stehy, tak jí začal prosakovat likvor. Proto zatím neví, jak dlouho tam bude.Pozitivní zpráva - říkala, že konečně zase cítí ruce. jinak velice chválí pana doktora, prý je velice příjemný a hodný. A další dobrá zpráva - humor ji neopustil a vzkazuje, že do jara je doma. Což je vlastně za pár dní, takže věřme tomu a dál jí držme pěsti, ať je co nejdřív doma. Zbytek informací a podrobností podá potom sama. Tak se všichni mějte ahojky

ahojte všichni, krásně se...ahoj Hanuli ;) .. tak tak .. jak kdyby byly kratke .. ale jen někdy .. docela by me to zajimalo jestli to s tim souvisi nebo jsme jen "lenoši" :D .. ale zas jako lenoch si nepřipadam :-/

ano ano, dvě ložiska...ahojte všichni, krásně se nám tu při tom čekání na Janu rozproudila diskuze, jenom ta Jana pořád nikde. Snad už je u ní všechno v poho. No a zrovna jsem dorazila domů ze zahrady, vytáhlo nás sluníčko a tak jsme trochu začali s jarními pracemi. A přesně, jak Evi píšeš, tak mi strašně bolí lýtka, že jsem si připadala jako po nějaké 15km tůře. Říkala jsem si, že je to tím zimním lenošením, a teď čtu, že máš podobné problémy. Myslíš, že i toto souvisí s arnoldem? Někdy si připadám, jako bych tam ty svaly měla o kus kratší.

ano ano, dvě ložiska...:DDDD mame stejny pocity taky si říkam jestli mam vůbec nárok sem něco psát, když jsou tu lidičky v daleko složitější situaci,ale zase aspon vím že nemám fnukat a ty co už si prošli tím složitějším těm nejen držím palečky ale zaroven se klaním nad jejich silou vše zvladat a ještě radit nám ostatním tak že hodně sil a jen same dobré zprávy:)

evi a tobě taky zjistili ty...ano ano, dvě ložiska neznameho puvodu v bile hmotě prý ;) ... nakonec mi však řekli, že je tam ma spousta lidí .. oni akorad musi zjistit jestli tato ložiska nějak reaguji rostou nebo taak .... Co Vas tu tak všechny posloucham "čtu" tak si řikam, jak sem na tom dobře ... mě se akorad toči hlava ... brni občas nohy .. a když jdu do kopce občas mi tuhnou svaly na lýtkach .. ale to možna vubec neni ani od arnolda ...

u mne naprosto stejny postup...evi a tobě taky zjistili ty ložiska v bílé hmotě ?

No werčo co já vím ,tak ti...ju a ze začátku byla tak velka slabost v rukou neco udrzet ze jsem si netroufala ani pochovat kamarádky mimčo protoze jsem nevedela ,kdy mně ruce samovolně vypovědí bylo to dost nepříjemný ale fakt jsem měla strach že bych to mimčo mohla upustit

Ahoj všichni !! Já taky tak...No werčo co já vím ,tak ti dokonce mohou samovolně vypadávat předměty z rukou což se mne i nákou dobu dělo,tenkrát jsem však o nákem Arnoldíku vubec neměla potuchy:)a co se týče tuhnutí rukou tak to jsem ted měla nedavno jako když maš na rukach od prstů po lokty pletovou masku:DDD a ze brní to snad nemusím ani mluvit ovšem udajně se jedná o karpaly akorad, mně brní obě ruce a karpal mam prokazaný jen na jedné!

Ahoj všichni !! Já taky tak - na MR RS vyloučena, lumbálku mám zakázanou..teď v květnu mě čekají po roce opět všechna vyšetření,tak se uvidí co se mi tam děje..myslím, že mě nejvíc zlobí syringo...hlava nebolí, záda tak normálně,asi jako každého, kdo má sedavé zaměstnání, ale pořád se zhoršuje třes v rukou tuhnutí v rukou a nohou, slabost, což je nepříjemné, když je to celý den a každý den..Pořád se mi tady vlastně nikdo nevyjádřil, jestli má také problémy s tím třesem...Máte to ??? Chtěla bych vědět, jestli to vůbec souvisí, nebo mám hledat problém jinde..Je to už obtěžující - téměř neudržím hrnek s kafem..( a psychika to není, jsem teď úplně v pohodě, navíc beru AD, po kterých se to mělo zlepšit :( Jinak jsem taky zvědavá jak dopadla Janička, tak snad se nám brzy ozve..Hezký víkend..