Arnold-Chiari malformace

Ha ha - za týden??? Při mé smůle.....
Nastupuji 27. 2. Prý mě hned druhý den budou operovat.
Ale rozběhla se mi šílená alergie. Pořád mi teče z nosu a z očí. Mám nové prášky, tak snad se to uklidní. Je to asi alergie na psa, kterého máme po operaci doma v bytě a nemůže zatím být venku. (Potrhal ho v lese divočák.) Navíc tam hodně teď mrzne, tak ho ani nechci vyhnat. (Bobánka jednoho...)

Čauky. Já mám udělané ploténky (spondylodéza) C4 až C7 a na C4-C5 mám titanovou destičku. Ale to s tou operací vůbec nesouvisí. Měla jsem výhřez dovnitř do míchy, tak to museli udělat. Mám zepředu na krku na každé straně šmikanec. Teď mě šmiknou zezadu a budu jako Teletabies!!!!!Jsem zvědavá jak mi to teď vlastně udělají. Ale to raděj nechám na nich. Kdo nic neví..... Je to tak lepší.

Nahodou jsem se vcera divala na telku a tam se mluvilo o te vasi nemoci.Tykalo se to rodiny v Americe,kde tuto chorobu mela matka a zdedily to vsechny 3dcery ktere mela.Tam se mluvilo o tom ze je to dedicne,tak me napadlo ze vam o tom napisi

S tou dědičností taky nevím... Z žijících nikdo problém nemá. Ale máma měla dvojče, které zemřelo hned při narození a táta měl taky bráchy dvojčata a jeden taky zemřel hned po porodu. Takže v té době nikdo nepátral proč zemřeli. Ale napadlo mě, že to tam mohl někdo mít.

Jak dlouho budu mít na krku ten límec??? Teď po OP C páteře jsem ho měla 2 měsíce a rozhodně jsme se nijak nekamarádili.....

Ahojky..tak co se týče té...No to mě ani nenapadlo,že by to mohlo být dědičné.Utvrzovali mě také,že je to vrozená vývojová vada.V příbuzenstvu to nikdo nemá,nebo to alespoň nevíme a u dětí nic neobvyklého nepozoruji,jsou už dospělé(17 a 20 let) a na nic si nestěžují:-)Tak snad se jim to vyhne a zůstanu jediným v našem rodu s touto nemocí:-)

tak, a teď jsem z té...Jani vůbec se neboj,opravdu není čeho,vždyť jsem tam nedávno na šmikanci byl:-)Vím že mně se to kecá když už mám po:-)Ale opravdu pro mě osobně bylo mnohem horší a bolestivější slepé střevo které mi kuchali před 20ti lety v Náchodě.Já jsem ani na bolest v podstatě nic nebral i když mi to každé dvě hodinky nabízeli,profíci fakt.Dva dny jsi jako by ti dali lopatou a potom je to jen a jen lepší,uvidíš že se ti uleví.Budu na tebe také myslet a držet ti palce aby to dobře dopadlo(i když jsem si tím naprosto jistý).Ostatní se opatrujte a pozor klouže to tam:-)

Ahojky..tak co se týče té dědičnosti.Já když byla těhotná s prvním tak jsem byla jak na ultrazvuku na vroz.vady tak na genetice.Kde mi teda dost razantně tvrdili,že Arnold je vrozená vývojová vada,tudíž dědičná není.Na tom ultrazvuku hledali teda roštěp páteře..nevím proč a vyšli jsme s tím že v pohodě,že je zdravej.Jenže ted začínám pozorovat takovou tu neohrabanost,slabé ruce sem tam bolest hlavy a hlavně kašel no mám hrůzu protože může to být tím že ho hodně pozoruju ale co když ne...je mu 11 tak ho nechci broučka ještě strkat do rezonancí,ale pro klid a i abych věděla čemu se máme vyhnout aby se mu to popř.nezhoršilo..by ta rezonance špatná nebyla.A u dcery tak tam už to bylo o něčem jiném,byla jsem taky na sonu na vr.vady přidělili mě k primářovi a ten mi přesně ukazoval,kdyby měla malá Arnolda co by tam bylo vidět atd.říkal tenkrát že se tomu po česku říká banánový efekt..což jsem slyšela poprvé.Takže u malý mám jistotu,ale u syna mám opravdu strach.Jinak Jani neboj...za chvíli bude po všem a budeš jen odpočívat a rehabilitovat.Jinak docela mi tenkrát pomohlo,když jsem šla já na operaci jeden film,tam šel na operaci nějakej primář a říkal proč bych se měl bát já..já si jen lehnu a usnu ale bát by jste se měli bát vy co tu operaci budete provádět.Takže tím chci říct,nemysli na to co se bude dít po tu dobu co budeš na sále..to je jejich věc to stejně nijak neovlivníš..a pak hlavně co nejvíc odpočívat a zatnout zuby a snažit se co nejdřív se vrátit do normálu,hlavně pak nos límec ten je opravdu nepostradatelnej.Když ti řeknu,že měsíc po operaci jsem se naplno starala o dvouletý dítě tak vidíš že to taková hrůza není.A rok na to už jsem byla těhotná..musíš si říct,že to bude dobrý a nic jinýho si nepřipouštět.Držím moc pěstě.Mějte se všichni papa

moje dcera byla taky na MR a je úplně čisťoučká!!!!! :-) Tak nevím.

tak, a teď jsem z té operace fakt strachy podělaná.....

Ahojda, zdravím Vás všechny! Také jsem ten pořad viděla a zarazila mě dědicnost. Jak to tedy vlastne je? Četla jsem, že to dědičné není. Díky

Dnes na TV COOL v...ahojte, tak jsem se dle Vašeho návodu zrovna dodívala na Vítejte doma. Úžasné. Skutečně úžasné.Už jenom to, že se na tyto postižené lidi nikdo nedívá jako na simulanty, tak jak se s tím velice často setkáváme my. Tento pořad mě vždycky dojímal k slzám, ale dnes - prostě úžasné. Díky za odkaz a za to že jsem to mohla taky vidět. Díky.

ahojky, tak to mě mrzí že...Míšo, tak se na to jukni na : http://www.iprima.cz/videoarchiv/224146

Dnes na TV COOL v...ta paní z pořadu řekla, že jí na to přišli až ve 40 a do té doby třikrát porodila, aniž tušila diagnózu.

Dnes na TV COOL v pořadu-Vítejte doma byla rodina se 3 dcerami,kde matka a dcery trpěli naší vzácnou nemocí.Všude ve světě se tím zabývají jen tady jsme teprve u feudalismu:-)

Já jsem taky tak unavená. Mám pocit, že jsem ušla 50 km. Aspoň moje nohy se tak tváří. A kam si sednu, tam bych spala, ale jak si lehnu do postele tak to nejde.

Teda já jsem na tom...Ahoj Hanuli ;) .. kdyby si přišla co na to pomaha (na unavu) tak prosim porad ;) .. taky mě to poměrně dost trápí. ;)

Koukám,že ty neduhy nám ne...Teda já jsem na tom opačně. Já jsem pořád tak unavená, že bych spala a spala a spala jak ti broučci v pohádce. Sice to taky není moc příjemné, hlavně když mě to začne brát v práci, ale ta nespavost je asi horší. No já zatím sleduju, co tady všichni píšete a vyčkávám. měla jsem jet v listopadu po roce na kontrolu do UVN, rok před tím mi Mudr. Hackel řekl, ať přijedu v listopadu, že domluvíme termín operace a když jsem takm pak přijela, tak to o rok odložil. jenže jsem změnila místo v práci a tak jsem to zatím odložila a nebyla jsem zatím ani na té kontrole. Teď jste mě všichni zviklali s tou Homolkou. Ale momentálně žádné moc velké problémy nemám, tak se mi ani nechce nic řešit. Jani, moc držím palce, kdy tam přesně nastupuješ, budu vzpomínat a myslet na Tebe. Všem hezký večer.

Koukám,že ty neduhy nám ne a ne dát pokoj:-)Já zatím celkem v pohodě,občas také nemůžu spát ale snad už si na to pomalu zvykám,nejvíc mi teď vadí to počasí a bývalá žena:-)Jinak co se Homolky týká já jsem naprosto spokojen a na MR jedu (myslím) v červnu.Snad to bude beze změn k horšímu:-)

Ahojky holčičky moc děkuju za rady,dr.mi napsal nějaký prášky sumatriptan active nebo tak nějak ještě jsem si to nevzala,protože je tam dost důvodů proč si to nemůžu vzít,tak se bojím...mám totiž tři roky i odstraněnou štítnou žlázu a neustále mi lítají hormony.Je to dva roky přesně takhle v zimě jsem lítala s takovouhle bolestí hlavy byla jsem na všech možných vyšetřeních a nic všechno při starém..já totiž nikdy nějak extra na bolení hlavy netrpěla až ted před těma dvěma roky.
Jani budu moc moc držet pěstě,neboj všechno dobře dopadne.A jak si psala že se těšíš až se konečně vyspíš tak já říkám proč ne..já když mě teda nebolí hlava jako zrovna teď tak spím dobře..někdy mám problém usnout ale řeším to křížovkama :O))
sice mám takový období že se v noci často budím,ale zase hned usnu.Teď si tak vzpomínám že jsem špatně spala když jsem byla v pubertě i přesto že mi v pubertě bylo nejlíp.Takže nevěš hlavu spinkat budeš neboj.
Evžo moc díky za radu a jak se čípky prosím jmenují?Mě zkoušela obvoďačka Indometacin a ani náznak úlevy..prostě mě ta palice nereaguje na nic.Jindy když mě bolí hlava tzv.normálně vezmu ibalgin a za chvíli pohoda..ted prostě ne..nic.Máš pravdu taky mi zabírá pohyb ne každý ale pak se hnu jinak a je to zpátky.No fakt už nevím..teď jdu za 14 dní na neurologii tak mu to tam řeknu a uvidíme..no kdysi mi bylo na Homolce řečeno..zvykni si...což prostě nejde.
Míšo promiň že nepíšu.Mamince držím pěstě kam jde na operaci..tam u vás?Já byla operovaná se štítkou v Motole..ať se nebojí,tohle není moc bolestivá operace,po operaci máš v krku jak po velký angíně a hlavně rychle se to mění k lepšímu..bude brzy v pohodě.
Tak holčiny mějte se krásně a držte se papa