Středoškoláci, kteří žijí od narození s HIV

27.11.2001 00:00
Napsal život

Alora Galeová z coloradského Boulderu vypadá jako ostatní dívky jejího věku. Je studentkou druhého ročníku místní střední školy a nemá se školou potíže. Doufá, že za měsíc, kdy jí bude šestnáct, udělá řidičskou zkoušku a že se jí podaří najít brigádu, aby se mohla oddávat své nákupní vášni. Přece je na ní něco mimořádného - vypadá, jako by byla stále ve střehu, a taky je křehčí než ostatní. Před osmi lety lékaři zjistili, že její matka má AIDS.

Další vyšetření odhalila, že Alora i její mladší bratr byli nakaženi virem HIV ještě před narozením. Když bylo Aloře deset, byla svědkem pomalého a bolestného matčina umírání, sama teď patří mezi dosud neznámou generaci amerických dospívajících, kteří žijí s HIV od narození, píše The New York Times.

"Bylo tvrdé dívat se na umírající matku, ale ještě horší bylo smířit se s tím, že nemoc, která ji zabíjí, je také v mém těle," říká děvče.

Snaží se žít jako ostatní, ale musí brát dvakrát denně léky, pravidelně se podrobuje ověření množství viru v krvi, trpělivě snáší častá nachlazení a pochůzky k lékaři. "Žiji jako ostatní kromě toho, že součástí mého života je také AIDS," říká.

Patří mezi vůbec první generaci dětí s HIV, které se díky novým lékům dožily dospívání. Podle statistik umíraly tito jedinci v polovině 90. let průměrně ve věku devíti let. V roce 1996 se tato hranice posunula na 13 až 15 let a stále stoupá. V USA žije nyní 2400 dospívajících, kteří se narodili infikovaní; tisíce dalších se příští rok dožijí 13 let. Podle doktora Edwina Simpsera má většina z nich velkou naději dalšího života, budou-li brát pravidelně léky. Kolika let se ale dožijí, nikdo neví.

Doktorka Donna Futtermanová z Bronxu se začala AIDS zabývat na začátku 80. let. Pokud se nákaza vyskytla u dítěte, byla to dosud záležitost jen pro pediatra. K dorostovým lékařům se tito lidé nedostali.

Mnozí z nakažených vedou život chronicky nemocných, jsou často nemocní, trpí vedlejšími účinky léků. To znamená zameškané dny, ba i roky školy a taky chudší sociální život. Někteří se nevyhnou neurologickým a emočním potížím spojeným s nemocí.

"Máme pro tyto děti léky a musíme s nimi proto probírat dřív nemyslitelné otázky, jako je třeba chování k partnerovi," říká ředitel dětského střediska AIDS doktor Joseph A. Church. Upozorňuje, že mnoho dospívajících s HIV má velmi nesnadný život.

Také Futtermanová považuje tuto skupinu nemocných za velmi zranitelnou. "Mnoho z nich ztratilo matky. Vyrovnávají se s nesmírným žalem. Ztrácejí nemocné vrstevníky. Utrpení je zakořeněno hluboko v jejich životech," konstatuje lékařka. "Asi polovina našich pacientů má vážné potíže s učením. Za mozkové poškození není vždy odpovědná nemoc. Mnoho z nich se narodilo z problematického těhotenství, mozek bývá poškozen při předčasných porodech, nebo je-li v prenatálním vývoji vystaven lékům," upozorňuje Church.

Hydeie Broadbentové je sedmnáct. Je to neúnavná mluvčí nemocných s AIDS, která v Las Vegas pro tyto lidi založila nadaci. V soukromí se ale potýká s vážnými problémy paměti. Jako malá byla hodně nemocná a až do sedmé třídy nechodila do školy. Střední školu nyní studuje díky zvláštnímu počítačovému programu. "Dcera nemá obvyklé školní vzdělání. Pro mne bylo přednější její zdraví. Nevěřila jsem, že bude žít, takže jsem nepovažovala učení za důležité," říká matka Patricia.

Hydeia ještě nedopadla nejhůř. Mnoho rodin nemocné děti tak chrání, že z nich nikdy nebudou samostatní jedinci. "Zejména prarodiče, na něž péče nakonec zbude, vnuky přehnaně ochraňuje. Ti lidé pak nejsou soběstační," tvrdí doktor Robert Johnson z lékařské fakulty v Newarku.

Alořin otec Gary si byl nebezpečí vědom a celý život se snažil najít rovnováhu mezi rozumnou péčí a tendencí děti přehnaně chránit a rozmazlovat. "Myslel jsem, že zemřou. Když byli malí, chtěl jsem učinit každé narozeniny, svátek, prostě každou minutu jejich života mimořádnou. Teď jsem opatrnější, nechci, aby z nich byli bezcenní dospělí," říká muž, který řídí národní program AIDS.

Některé rodiny jdou tak daleko, že před dětmi nemoc tají. "Máme tady děti ve věku od 14 do 17 let, kteří svou diagnózu neznají. Říkají ostatním, že mají anemii a že berou vitamíny. Někteří pravdu tuší, ale tají ji stejně jako rodiče, aby nezpůsobily bolest třeba babičce nebo pečovatelům," popisuje praxi sociální pracovnice Virge Pinová-Rochdová. Mnoho dětí v dospívání začne odmítat lékařskou péči a s ní spojený pravidelný režim. Sociální pracovnice Kate Muldowneyová byla svědkem několika úmrtí způsobených neochotou podřídit se léčbě v dospívání.

Další nemocní se snaží za každou cenu neprozradit nákazu vrstevníkům. "Vědí o tom jen mí nejbližší kamarádi. Nechávám si to pro sebe, protože do toho nikomu nic není...slyším, jak si o nakažených povídají...Já jsem se nakazila od matky, ale stejně si nedokážu představit, co by říkali o mně, kdyby věděli, že jsem nemocná," říká sedmnáctiletá dívka z Brooklynu.

O dva roky mladší hoch bere léky ráno a večer. Přátele si domů nevodí a kromě rodiny o nákaze nikdo neví. "Slyším, jak lidi říkají: 'Kdybych dostal AIDS, zabil bych se.' Nedokázal bych o tom někomu říct," přiznává.

Nejhorší je, jak vyřešit problém s partnerem, nebo s někým, kdo by se jím mohl stát. "Prožívají intenzivní strach z odmítnutí a nevědí, kdy a zda to vůbec partnerovi prozradit," popisuje klienty Futtermanová.

Dívka z Brooklynu ten strach dobře zná. Byl tak velký, že se neodvážila mluvit a dala informaci kamarádovi napsanou na papírku. "Mám od narození HIV," stálo na něm. "Roztrhal to, objal mne a řekl, že kvůli tomu na mě názor nezmění," říká.

Zdroj: ČTK

Přehled komentářů

zobrazit všechny komentáře 

Myslim, ze urcite vznikne nejaka generacia deti, ktore budu proti viru HIV...
Ali  |  12.9.2005 19:39

No virus se asi nezměnil, ale jistě už jsou účinnější léky než...
Jindra  |  8.8.2006 19:08

For Ali: mno, co já wim, je tu ještě takovej problém, a to, že sice se...
cheetty  |  14.8.2006 20:48

Nova generace se rodi. Nekdo rika generace svetla, indigo... Velika dusevni...
Michal  |  17.12.2008 22:07

Tam bylo mnoho pochybností o vyléčení HIV AIDS, jsem taky byl pochyboval,...
Angela  |  19.7.2014 18:48

zobrazit všechny komentáře

Přidat komentář

 
* *